Durante el consejo de ministros de este 16 de febrero, el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, se refirieron al caso Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con una enfermedad rara, hemofilia A severa, que falleció el pasado 13 de febrero, situación que ha generado conmoción en el país.
Cabe recordar que el menor, tras caerse de una bicicleta, fue trasladado desde el Hospital Departamental San Antonio de Pitalito, en Huila, al Hospital la Misericordia, en Bogotá, donde murió en cuidados intensivos. Su madre, Katherine Pico, señaló retrasos en la autorización del traslado por parte de Nueva EPS, así como la falta de entrega por parte de esta entidad de Emicizumab, un medicamento vital para tratar su enfermedad. A pesar de que se le debía administrar cada 28 días, Kevin no lo recibía desde el 12 de diciembre.
Al respecto, el ministro Jaramillo dijo, durante la noche de este lunes, que la información que tiene la cartera es que el niño sufrió un accidente cráneo encefálico. “Kevin llegó a un hospital público en Huila después de un accidente desafortunado porque montó en bicicleta. A un hemofilico hay que restringirle ese tipo de situaciones. Es entendible que los niños que sufren de hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que pueden generarle un trauma violento y por supuesto un tema hemorrágico grave”, afirmó el jefe de cartera.
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En esa misma línea, el presidente Petro se pronunció. “¿Quiénes son las instituciones que deben prevenir? En primer lugar, obviamente, la familia. Si se educa más, se está en mejores condiciones de prevenir. Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta pues tiene menos riesgos, es un tema de prevención, pero hay que saber. Si el médico o el sistema de salud no enseña, pues las mamás no nacen aprendidas, menos en niveles educativos muy deficitarios que hay en Colombia”, aseguró el mandatario.
Ante las declaraciones del Gobierno, las críticas no se han hecho esperar. Varios usuarios en X (antes Twitter) han reaccionado a lo dicho por Petro y Jaramillo, muchos de ellos del sector de la salud. Silvana Zapata Bedoya, epidemióloga, docente y quien actualmente es presidente de la Asociación de Epidemiología de Colombia (ASOCEPIC) fue una de las personas que opinó sobre el tema en dicha red social. “La prevención no es prohibir vivir”, dijo. “Es garantizar que vivir sea seguro y eso incluye el tratamiento oportuno en todos los aspectos”.
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La investigadora apuntó que cuando un niño cuenta con educación clara, seguimiento y un tratamiento adecuado (que en el caso de Kevin habría sido recibir las dosis necesarias de Emicizumab), puede crecer con seguridad. Zapata aseguró que el cuidado no se trata de restringir la vida, sino de hacer posible vivirla. “Cuando eso no ocurre, no es un fallo del hogar, es una falla en la protección que debía existir”. Agregó que los pacientes necesitan un sistema que “esté a su lado, no que los culpe”.
Además, Zulma Cucunubá, directora del Instituto Salud Pública de la Pontificia Universidad Javeriana calificó como “lamentables” las declaraciones del Gobierno, y dijo que evidencian la gran confusión que existe sobre el concepto de prevención. “En este caso, prevenir era garantizar acceso continuo a profilaxis para hemofilia, con sólida evidencia que le permitía (al niño) una vida normal”.
Por su parte, Andrés Vecino, investigador en sistemas de salud del Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, hizo un llamado a que no se pierda de vista lo que señala como el problema principal: que el niño requería su medicación y que esta no se le habría garantizado, dijo, debido a la intervención de Nueva EPS.
La organización Pacientes Colombia también manifestó su rechazo a las declaraciones del presidente Petro y del ministro Jaramillo. La hemofilia, explicó, es una enfermedad genética, y apuntó que la muerte de Kevin se pudo evitar con un tratamiento oportuno.
La madre de Kevin, Katherine Pico, también reaccionó a lo que dijo el Gobierno. En entrevista con Caracol Radio expresó que su hijo solo quería jugar. “Jugaba con los amigos, yo siempre estaba pendiente de él, estaba cerca. Era un niño normal, no era para tenerlo encadenado o encerrado en una habitación. Murió por la falta del medicamento”.
En esa misma línea, Manuel Santiago Ordóñez, médico pediatra y vicepresidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, subrayó para Caracol Radio, que un niño con esta enfermedad puede tener una vida normal si cuenta con el medicamento que se requiere. “Me duele esa muerte”, expresó Ordóñez. “Hay hemofílicos basquetbolistas, montañistas, cuando tienen atención integral. No podemos culpar a un niño por ser niño”.
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El médico, además, se refirió a la intervención de Nueva EPS, que calificó como una “catástrofe” para las personas con hemofilia, pues aseguró que les ha generado complicaciones. “Es discriminación lo que está haciendo este gobierno”, comentó.
Por otro lado, el Colegio Médico de Cundinamarca y Bogotá apuntó que la evidencia científica es robusta, pues se sabe que la prevención, en el caso de la hemofilia, consiste en administrar el medicamento que permite tener mayores niveles del factor de coagulación deficitario. “La actividad física no solo está permitida sino recomendada con beneficios físicos, psicológicos y sociales”, explicó la organización.
Cabe recordar que el pasado fin de semana, la Defensoría del Pueblo se había pronunciado frente a la muerte de Kevin. Iris Marín, quien está al frente de la entidad, aseguró que el niño fue víctima de las fallas en la disponibilidad y la entrega de medicamentos para acceder a tiempo a tratamientos determinantes para la salud. “Su mamá tuvo que atravesar múltiples barreras para que lo atendieran y, cuando finalmente lo logró, su estado ya era crítico”, mencionó la defensora del Pueblo.
Por su parte, Raquel Andrea Lisman, presidente de la Fundación Nacional para el Acompañamiento de los Trastornos de la Coagulación (FAHES) dio detalles sobre el caso en entrevista con Noticias Caracol. “Lo que le decían a la mamá, como a otros pacientes, es que Nueva EPS no le ha pagado a las IPS”. Esta situación habría dejado “en abandono” a muchos usuarios, entre ellos el menor. “El accidente en bicicleta no es responsabilidad de la EPS, lo que sí es responsabilidad es que Kevin no tenía una IPS asignada, como lo demanda la resolución 0123 de 2015”, dijo Lisman.
Reacciones del mundo político
Desde la orilla política también ha habido pronunciamientos. Uno de ellos fue el de la senadora y candidata presidencial del Centro Democrático, Paloma Valencia, quien dijo que va a interponer una queja disciplinaria contra el ministro Jaramillo “por la negligencia en el caso del pequeño Kevin Arley”.
La exalcaldesa de Bogotá y también candidata presidencial, Claudia López, afirmó que al menor se le negaron los medicamentos que necesitaba y que el presidente Petro y el ministro Jaramillo “no solo no asumen la responsabilidad, sino que culpan a la mamá del niño”. López subrayó que el sistema de salud se debe corregir de fondo y cuánto antes. “La vida de los colombianos no puede quedar en manos de la improvisación”, agregó.
En suma, el exministro de Salud, Alejandro Gaviria, criticó que el presidente Petro quiera “buscar culpables”, mientras que el candidato presidencial Sergio Fajardo habló de una “cortina de humo” para encubrir las fallas del sistema de salud.
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