Hace un par de meses leí la columna “Los hombres que me cuidan”, escrita por Tatiana Andia, como parte de una serie de textos que realizó durante el proceso de sobrellevar el cáncer terminal que le diagnosticaron a finales de 2023. En ella describía la labor de su padre y de su esposo como los principales cuidadores en el transcurso de la enfermedad, y resaltaba un trabajo que muchas veces ha sido desconocido e invisibilizado. Justo por la misma semana, Antonia, mi bisabuela de 105 años, comenzaba a desvanecerse.
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Antonia, que siempre se había caracterizado por ser lúcida y tener una memoria prodigiosa, empezó a olvidar fechas especiales. En esos últimos cuatro meses, la vida de su hija —mi abuela Marina—, de 85 años, y de sus sobrinos —Helena, de 72, y de Juan Carlos, de 55—, giró en torno a todos sus cuidados, que, desde hace cuatro semanas, eran de tipo paliativo. El cansancio, la ansiedad y el insomnio empezó a ser parte de su diario vivir. Se le sumó el estrés de ver cómo mi bisabuela se empezó a apagar al punto que ya no hablaba y ni siquiera quería comer. Debían triturar su comida, hasta hacer papilla, meterla en una jeringa y, con sumo cuidado, halar un cachete para que comiera. El 9 de junio, a las 3:40 de la mañana, dormida en su cama, mi bisabuela falleció.
Aunque el cuidado es una función humana que está presente en casi todos los ámbitos de nuestras vidas, quienes ejercen esta labor con un paciente, como lo hizo mi abuela, soportan una sobrecarga adicional. Algunos reportes indican que los cuidadores también se han convertido en pacientes crónicos. “Son dos personas enfermas que se cuidan entre sí, o alguien tiene que descuidarse para poder cuidar al otro”, cuenta Lorena Chaparro, Doctora en Enfermería y profesora de la Universidad Nacional, quien en los últimos años se ha dedicado a comprender el panorama de los cuidadores en el país con el programa “Cuidando a los Cuidadores”.
En Colombia, aún no existen registros oficiales sobre cuántas personas asumen esta labor. Además, el espectro de cuidado es amplio, e incluye desde personas con discapacidad hasta pacientes con enfermedades diversas. A pesar de este vacío en las cifras, algunos estudios han reunido datos que muestran que esta es una tarea asumida, en su mayoría, por mujeres.
Por ejemplo, en una investigación de la Universidad Nacional en la que participó Chaparro, los autores encuestaron a 325 personas cuidadoras: 43 eran hombres y 217 mujeres. Las 65 restantes no especificaron su sexo. Otro informe del DANE indica que en el país 1.8 millones de personas tienen alguna limitación permanente que le impide realizar sus actividades, y en el 80.8% de los casos su cuidado es asumido por mujeres.
Lo primero que indica Sandra Báez, máster en neuropsicología y profesora de la Universidad de los Andes, y que se refleja en estos dos casos, es que en América Latina (y por supuesto en Colombia), debido a factores socioculturales y algunas veces económicos, las labores de cuidado suelen ser asumidas por familiares y no por profesionales de la salud. Como explica el Grupo de Investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico de la Universidad Nacional en un estudio publicado en 2023, estos cuidadores modifican su vida, centran su atención en el paciente (ya sea con una enfermedad crónica o con algún tipo de discapacidad) y toman decisiones relacionadas con su enfermedad. Por esta labor no reciben compensación económica, y muchos ya presentan problemas de salud asociados.
El problema, complementa Adriana Silva, magíster en psicología y CEO del Centro de Formación Clínica y Psicosocial Filigrana Caribe, es que los cuidadores asumen esta labor sin un conocimiento o una capacitación previa. “Deben alzarlos, ayudarlos a bañar, sin saber cómo poner una inyección, cambiar un pañal o acompañarlos en enfermedades terminales, en el sufrimiento del otro a medida que la enfermedad avanza y, por supuesto, enfrentarse a la muerte del paciente”, dice. Añade que tampoco son conscientes de que esta puede ser una labor indefinida: puede durar un mes, un año, cinco o incluso treinta.
Esta falta de preparación, explica Kiara Campo, magíster en psicología y profesora de la Universidad Simón Bolívar, sede Barranquilla, expone a los cuidadores a un alto impacto a nivel físico y emocional. Agrega que muchos asumen la tarea sin haberla planificado, trabajan más de 12 horas al día, sin descanso, con pocas horas de sueño profundo, porque deben estar alerta por si el paciente requiere de alguna atención. Esto lleva al agotamiento y, en muchos casos, al aislamiento, ya sea en la casa o en la habitación de una clínica.
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Todos estos factores, opina José Manuel Santacruz, profesor del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental y director del Instituto de Envejecimiento de la Universidad Javeriana, genera una carga emocional alta. “Las secuelas dependen del tipo de cuidador —primario o de apoyo—, pero en muchos casos se presenta una sobrecarga e incluso el llamado síndrome del cuidador”. Este síndrome, describe el equipo liderado por el psicólogo y PhD David Cosio, en el portal de salud Med Central, es un estado de agotamiento físico, emocional y mental causado por el estrés prolongado del cuidado, que se manifiesta con cansancio extremo, agotamiento emocional o cambios de comportamiento.
Las secuelas en la salud física y psicológica
Para comprender mejor estas secuelas, Chaparro, de la Universidad Nacional, aclara los diferentes tipos de cuidadores descritos en la literatura. Comienza indicando que está el cuidador principal, que generalmente vive con el paciente o pasa mayor tiempo con él; también está el cuidador de apoyo, el cual está disponible para ayudar en tareas específicas; y los cuidadores eximidos, que son potenciales cuidadores a quienes no se les asigna funciones. También surgió durante la pandemia la figura del cuidador a distancia, que usa las herramientas tecnológicas para acompañar al paciente.
En el país, indica Claudia Irene Giraldo, integrante del grupo de investigación Perspectivas en Neurociencias, Psiquiatría y Envejecimiento de la Javeriana, muchos cuidadores primarios desconocen que podrían contar con otros apoyos, por eso, asumen toda la responsabilidad. Es el caso de Carmen Rosa Casallas, de 59 años, quien desde la pandemia cuida a su exesposo, con quien estuvo separada durante 17 años. “Vivimos los dos solos en San Joaquín (Bosa) y trabajo vendiendo dulces en San Miguel (Fontibón). Son zonas retiradas y debo llevarlo conmigo al puesto”, relata. En ocasiones, algunos clientes han pedido que no lo lleve, porque, debido a su demencia senil avanzada, “a veces se torna grosero y agresivo”.
Casallas dice que se siente agotada mental y físicamente. Debe cargarlo, bañarlo, ayudarle con sus labores diarias, recoger sus medicamentos, llevarlo a citas médicas, y, además, trabajar. Su reumatismo, dice, se ha hecho más intenso y su único “aliado” en este momento es un centro geriátrico, al que no puede acceder por razones económicas. Estos síntomas, indica Campo, de la U. Simón Bolívar, son característicos del síndrome del cuidador. “Es uno de los trabajos que más tiempo requiere. La persona no descansa y su cuerpo y mente entran en un estado de agotamiento”, añade.
La primera referencia científica al agotamiento en el cuidado informal se dio en 1986 en una investigación de las enfermeras Jeanette Y. Ekberg (del Midland University), Nancy Griffith, (de la Universidad de Nebraska) y Martha J. Foxall (doctora de la misma institución) que mostraba síntomas similares entre cuidadores informales y profesionales de la salud: agotamiento emocional, sensación de sobrecarga y burnout, como resultado del estrés crónico.
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En la última década ha aumentado la investigación sobre las secuelas en los cuidadores principales. Entre los síntomas físicos que han identificado, explica Silva, de Filigrana Caribe, están mayores niveles de fatiga; niveles de dolores musculares, por la carga física que implica ayudar a mover a la persona con alguna enfermedad; músculos tensionados; un incremento en sus niveles de hipercolesterolemia (colesterol en la sangre); más problemas de sueño; y, en algunos casos, por la fatiga se vuelven sedentarios.
También, advierte Campo, de la U. Simón Bolívar, los cuidadores suelen descuidar su salud y su alimentación, lo que puede derivar en Enfermedades Crónicas No Transmisibles (ECNT), que afectan el sistema cardiovascular, nervioso y osteomuscular, como hipertensión, diabetes o artritis, y que podrían ser una limitante para el desarrollo de las actividades de cuidado. En el caso de los cuidadores informales de Colombia, la Revista Colombiana de Enfermería de la Universidad del Bosque, en su edición de abril de 2023, encontró que las afecciones más comunes son “osteomusculares (por movimientos o posturas inadecuadas), cefalea, lumbalgia y alteraciones del sueño”.
Otra investigación, publicada en 2020 en International Journal of Nursing Sciences, analizó 33 artículos sobre este tema y concluyó que “más del 50% de los cuidadores familiares reportaban problemas de salud crónicos como enfermedades cardíacas, hipertensión y fatiga”.
En cuanto a las secuelas en la salud mental, añade Ana Carolina Gama, del grupo de investigación Perspectivas en Neurociencias, Psiquiatría y Envejecimiento de la Javeriana, los cuidadores pueden experimentar ataques de pánico, angustia, episodios de soledad, estrés, insatisfacción con la vida, pérdida de calidad de vida, aislamiento, baja capacidad de afrontamiento frente a las situaciones y altos niveles de ansiedad o depresión.
Un estudio reciente del grupo de investigación sobre cuidadores de la Universidad Nacional, en el que participó Chaparro, también evaluó la salud mental de 960 cuidadores de Bogotá, Cúcuta, San Gil y Pasto. Identificó que el 59% sufría ansiedad, el 40,8% estaba en riesgo de depresión clínica y el 54,6% experimentaba soledad moderada a grave.
La situación es un poco más compleja si el cuidador enfrenta dificultades económicas. Báez lo ha evidenciado en sus proyectos con cuidadores de personas con demencia en zonas vulnerables como Ciudad Bolívar, San Cristóbal y Bosa, donde los ingresos de algunas familias no superan el millón de pesos. “Esto genera más ansiedad, estrés y afecta la calidad de vida. No pueden pagar a un cuidador formal ni acceder a información sobre la enfermedad. Hay hogares sin acceso a internet o señal del celular. Los cuidadores están solos con su paciente todo el día y muy aislados”, advierte.
Educación: la clave
Con el objetivo de mitigar estos impactos, Báez, recomienda la psicoeducación como herramienta clave. “Permite entender el diagnóstico del familiar, su pronóstico, los cambios que vendrán, qué esperar en cada estadio de la enfermedad, cómo manejar los cambios en la conducta”, dice y sugiere acudir a las asociaciones que organizan grupos de apoyo a cuidadores. En el caso de los pacientes con demencia, considera que es fundamental planificar el futuro. “La enfermedad progresa hasta que el paciente ya no puede tomar decisiones. Es esencial saber qué desea, por ejemplo, si desea ser institucionalizado”, añade.
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Otra recomendación, propone Chaparro, de la Nacional, es fortalecer las redes de apoyo para evitar que toda la responsabilidad recaiga en el cuidador principal, especialmente en un contexto donde no existe una ley o normativa que reconozca plenamente su labor. Dice que este punto es el más importante, porque “no son visibles en el sistema de salud. A veces los llaman acompañantes o acudientes, pero no como personas con necesidades propias. Son pacientes ocultos”.
Con la Ley 2297 de 2023 se dio un paso importante al reconocer la labor de los cuidadores, o “asistentes personales” -como se les denomina en ese documento- de personas con alguna discapacidad. Esta norma contempla flexibilidades laborales, apoyo en los emprendimientos, atención en salud mental y física por medio de EPS, y formación mediante el SENA.
Mientras el sistema avanza, existen otras alternativas que buscan fortalecer la salud mental de los cuidadores, como es el caso del Instituto de Envejecimiento de la Universidad Javeriana. Allí, dice Gama, se brinda un espacio para identificar las herramientas de autocuidado que ya poseen los cuidadores, con el objetivo de ofrecerles otras adicionales que se han identificado y son útiles en el proceso. Lo importante, agrega la psicóloga, es que los cuidadores entiendan que ellos también son prioridad, y no solo el paciente.
Además, la doctora Giraldo cuenta con una consulta de psicoeducación y apoyo a cuidadores, en la que las familias pueden recibir una serie de recomendaciones para enfrentar las dificultades del día a día. Estas consultas, agrega Giraldo, tienen un costo de $150.000, ya que una parte del valor es subsidiado por el Hospital San Ignacio. Todas estas estrategias, señala Santacruz, se complementan con una serie de herramientas pedagógicas gratuitas, a las que las familias pueden acceder desde un dispositivo móvil.
Para Báez, aunque el cuidado es un acto profundamente humano, sigue siendo una labor subestimada y muchas veces silenciosa, pues sin entrenamiento ni reconocimiento, enfrentan día a día la carga física y emocional de acompañar a los familiares con demencia en su proceso, en medio del dolor, la incertidumbre y el cansancio. Por eso, recuerda que es fundamental reconocer su tarea, garantizarles bienestar y construir redes de cuidado para los cuidadores. Como dijo en 2019 la periodista científica Lisbeth Fog, “cuidar nace del alma. Cuidamos y necesitamos que nos cuiden. Es un concepto en el que el respeto por el otro, la conciencia sobre la importancia de cuidarlo y la de cuidarnos son la clave”.
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