Daniela: una crónica detrás de la enfermedad rara

Hace dos meses estuve muy mal. Un ataque largo de depresión, como una neblina sin ganas de despejar, hizo que no me tomara ninguna medicina. Pero ninguna, era ninguna. Cuatro días pasaron y cuatro días me quedé pegado a la cama, sin cuidarme, sin hacer las cosas que me gustaban, sin ni siquiera pensar en pensar. Y lo raro (¡ja!) es que de veras no supe por qué lo hice, a diferencia de otras veces en las que no me he tomado mis medicinas. Mis papás no lo entienden. Mis doctores tampoco. Y se me vino a la mente que, de pronto, ¿tú sí me hubieras entendido? O, mejor, me hubieras escuchado sin buscarle una razón al tema, sin sentir confusión y rabia, dado que, dentro de nuestra realidad, eso no nos ayuda.

Me haces falta, y lo que realmente odio más es la idea de que me haces falta. Porque, acuérdate, nunca te conocí en persona. Mi mamá me mostró fotos tuyas de cuando te visitaba a ti y a tu papá en el Instituto Nacional de Salud en Washington, Estados Unidos, donde estuviste internada más de un año. Me pasaba los mensajes de voz que me grababas mandándome saludos. Ya sabes que somos un milagro. Hasta ahora solo he conocido pacientes y familias estadounidenses y una sola latinoamericana, y he sabido de los pasos legislativos e institucionales que recorren en busca de tratamiento o salvación. En Colombia nos morimos y nadie sabrá que existimos.

En los dos minutos que tardé revisando lo que he escrito hasta aquí, murieron cuatro niños por enfermedades raras. Sentir sus almas me obliga a pausar mientras te escribo.

Siempre nos ha tocado volver nuestra existencia algo académico, práctico, para que nuestra enfermedad tuviera valor investigativo. Pero yo quería decir: miren, este es un caso de esta enfermedad rara y se encontró en Colombia, en Santa Marta, y la trajeron a los Estados Unidos para estudiarla y la curaron. Cuántas oportunidades hay aquí, en Estados Unidos, donde cuentan con equipos médicos de avanzada y recursos. Eras un milagro viviente, y aquí se dieron cuenta.

Lea:La vida detrás de las enfermedades huérfanas

Cada vez que quise ir a visitarte, no pude, porque a uno o a otro se nos podía pegar algo. Entonces nos enterábamos de lo que nos pasaba, a través de mi mamá, que era nuestra intermediaria. Cuando te operaron y cuando te hicieron el trasplante de médula que iba a permitir que ese “hongo” finalmente desapareciera, sentí una gran felicidad y orgullo.

Cuando te nos moriste abracé a mi mamá muy, muy fuerte. Y esa noche no le pude dar la cara al crucifijo sobre mi mesa de noche.

Daniela, ya estoy mamado de escribir elegías bajo el pretexto de artículos informativos. Perdimos demasiado tiempo, y tu cuerpo ya estaba demasiado afectado para sobreponerse a lo que vino después del trasplante. Hicieron todo lo posible. Los médicos y enfermeras dieron lo mejor de ellos.

Mi figura histórica, Abraham Lincoln, escribió: “Ahora me he vuelto el hombre viviente más miserable. Si lo que siento fuese distribuido igualmente a toda la familia humana, no quedaría ninguna cara sonriente en la Tierra”. A él también le daba una depresión durísima, pero la manejaba con humor y el deber de aguantar. Pero, aun así, cuando se le murió su hijo de 11 años, visitaría varias veces el cementerio sollozando toda la noche. Ya creo que lo entiendo.

Hasta este momento, mientras lees, se habrán muerto unos 15 niños más. Elie Wiesel, sobreviviente del holocausto y premio Nobel de la Paz, se hizo una pregunta a sí mismo de 14 años y liberado de Auschwitz: “Dime, ¿qué has hecho con mi futuro, con tu vida?”. Y Wiesel se respondió, “He intentado. He intentado que la memoria siga viva, peleado contra los que olvidan. Porque si nos olvidamos somos culpables, somos cómplices”.

Hubiese querido hablar contigo, de hermano a hermana, sobre lo que me pasó ese mes. Pero solo le hablo al dolor y a los fantasmas, con la esperanza de que los que ahorita lean esto nos entiendan, para que no sean pocos a los que nos salven y para que no nos salvemos por poco.

Hace dos meses estuve muy mal. Un ataque largo de depresión, como una neblina sin ganas de despejar, hizo que no me tomara ninguna medicina. Pero ninguna, era ninguna. Cuatro días pasaron y cuatro días me quedé pegado a la cama, sin cuidarme, sin hacer las cosas que me gustaban, sin ni siquiera pensar en pensar. Y lo raro (¡ja!) es que de veras no supe por qué lo hice, a diferencia de otras veces en las que no me he tomado mis medicinas. Mis papás no lo entienden. Mis doctores tampoco. Y se me vino a la mente que, de pronto, ¿tú sí me hubieras entendido? O, mejor, me hubieras escuchado sin buscarle una razón al tema, sin sentir confusión y rabia, dado que, dentro de nuestra realidad, eso no nos ayuda.

Me haces falta, y lo que realmente odio más es la idea de que me haces falta. Porque, acuérdate, nunca te conocí en persona. Mi mamá me mostró fotos tuyas de cuando te visitaba a ti y a tu papá en el Instituto Nacional de Salud en Washington, Estados Unidos, donde estuviste internada más de un año. Me pasaba los mensajes de voz que me grababas mandándome saludos. Ya sabes que somos un milagro. Hasta ahora solo he conocido pacientes y familias estadounidenses y una sola latinoamericana, y he sabido de los pasos legislativos e institucionales que recorren en busca de tratamiento o salvación. En Colombia nos morimos y nadie sabrá que existimos.

En los dos minutos que tardé revisando lo que he escrito hasta aquí, murieron cuatro niños por enfermedades raras. Sentir sus almas me obliga a pausar mientras te escribo.

Siempre nos ha tocado volver nuestra existencia algo académico, práctico, para que nuestra enfermedad tuviera valor investigativo. Pero yo quería decir: miren, este es un caso de esta enfermedad rara y se encontró en Colombia, en Santa Marta, y la trajeron a los Estados Unidos para estudiarla y la curaron. Cuántas oportunidades hay aquí, en Estados Unidos, donde cuentan con equipos médicos de avanzada y recursos. Eras un milagro viviente, y aquí se dieron cuenta.

Lea:La vida detrás de las enfermedades huérfanas

Cada vez que quise ir a visitarte, no pude, porque a uno o a otro se nos podía pegar algo. Entonces nos enterábamos de lo que nos pasaba, a través de mi mamá, que era nuestra intermediaria. Cuando te operaron y cuando te hicieron el trasplante de médula que iba a permitir que ese “hongo” finalmente desapareciera, sentí una gran felicidad y orgullo.

Cuando te nos moriste abracé a mi mamá muy, muy fuerte. Y esa noche no le pude dar la cara al crucifijo sobre mi mesa de noche.

Daniela, ya estoy mamado de escribir elegías bajo el pretexto de artículos informativos. Perdimos demasiado tiempo, y tu cuerpo ya estaba demasiado afectado para sobreponerse a lo que vino después del trasplante. Hicieron todo lo posible. Los médicos y enfermeras dieron lo mejor de ellos.

Mi figura histórica, Abraham Lincoln, escribió: “Ahora me he vuelto el hombre viviente más miserable. Si lo que siento fuese distribuido igualmente a toda la familia humana, no quedaría ninguna cara sonriente en la Tierra”. A él también le daba una depresión durísima, pero la manejaba con humor y el deber de aguantar. Pero, aun así, cuando se le murió su hijo de 11 años, visitaría varias veces el cementerio sollozando toda la noche. Ya creo que lo entiendo.

Hasta este momento, mientras lees, se habrán muerto unos 15 niños más. Elie Wiesel, sobreviviente del holocausto y premio Nobel de la Paz, se hizo una pregunta a sí mismo de 14 años y liberado de Auschwitz: “Dime, ¿qué has hecho con mi futuro, con tu vida?”. Y Wiesel se respondió, “He intentado. He intentado que la memoria siga viva, peleado contra los que olvidan. Porque si nos olvidamos somos culpables, somos cómplices”.

Hubiese querido hablar contigo, de hermano a hermana, sobre lo que me pasó ese mes. Pero solo le hablo al dolor y a los fantasmas, con la esperanza de que los que ahorita lean esto nos entiendan, para que no sean pocos a los que nos salven y para que no nos salvemos por poco.