¿Cuál es el origen de la fundación?
Soy médica y mamá de Felipe, quien fue la inspiración para la fundación. Hace doce años nos mudamos de Bogotá a Chía. Cuando llegamos, Felipe iba a cumplir cuatro años y nosotros estábamos en todo un programa de terapias en Bogotá para su desarrollo. En Chía no había un lugar que le diera todas las terapias que necesitaba y en Bogotá nos tocaba llevarlo a varios lugares. Mis padres, Luz Stella Baquero, o Lucero como la conocen, y Germán Leguizamón, fueron quienes desarrollaron la fundación.
¿Cómo fue el proceso de creación?
Mi mamá, al ver la situación de las terapias, comenzó a darse cuenta de que había una necesidad muy grande para esto en todo Chía. Buscó una casa, la adecuó y la convirtió en un espacio terapéutico. Con mi papá trabajaron en todo el espacio y, luego, buscaron a los niños en las veredas, uno por uno. Ella decidió que ofreceríamos las terapias sin costo para los niños con condiciones especiales y la gente no lo creía. Así consiguió a los primeros diez niños, porque las familias pensaban “¿será que me lo van a quitar?”, entre otras cosas. Eso fue difícil, pero empezamos con las terapias entre ocupacional, de lenguaje, física y otras.
¿Cómo es un día en la fundación?
Soy la directora científica, pero no trabajo a tiempo completo en la fundación porque también me desempeño como médica en otro lugar. A las ocho de la mañana llegan los niños con sus papás o su adulto acompañante a recibir las terapias. La idea es que ellos tengan más o menos entre dos y cuatro terapias en el día: a ellos les sirve estar en un ambiente terapéutico más intensivo, como un colegio, pero de terapias. Nosotros para ellos a veces tenemos algunas personas que van como voluntarias y les hacen talleres, les hablan acerca de emprendimientos, de cosas sociales... También tenemos apoyo psicológico para los papás. Luego viene el almuerzo y hay algunos niños que continúan en la tarde. Hay otros que entran en la tarde y se quedan hasta las 5:00p.m.
¿A qué retos se han enfrentado en estos once años?
La financiación siempre es lo más difícil. Para esto tenemos programas de apadrinamiento, también recibimos donaciones y tenemos una tienda, entre otras iniciativas. En estos años hemos crecido mucho, ahora trabajamos con 85 niños y hay varios en lista de espera. Por eso el tema económico es un reto, cada vez necesitamos más espacio, profesionales capacitados, queremos atender más niños y sostener a los que ya tenemos. Pero al mismo tiempo hemos aprendido mucho de los niños y sus familias.
¿Qué mensaje le gusta transmitir a las familias con las que trabajan?
Que no podemos rendirnos. A veces se trata de hacer caso omiso a esas palabras, que vienen de los médicos o de los especialistas. Pueden decirnos que nuestros hijos nunca serán capaces de hacer esto o aquello. Es importante que eso no nos haga desfallecer y seguir buscando todas las alternativas y todo lo que hay en nuestras manos para hacer por nuestros hijos, sin dejar a un lado la familia y la vida propia como mamá, papá, acudiente. Hay que tener esperanza y vivir el día a día.
¿Cuál es la lección más grande que ha aprendido en este proceso?
Cada pequeño paso, detalle y avance que dan nuestros hijos, es algo gigantesco. Es como si escalaran una montaña. Las personas que solamente tienen niños neurotípicos o niños sin ninguna condición a veces dan por sentado muchos hitos en la evolución, como, por ejemplo, que aplaudan. Todo lo que a veces pasa desapercibido es un gran hito para nosotros.
¿Cree que ha cambiado la percepción de los colombianos frente a la neurodivergencia?
Creo que sí hemos tenido un avance, primero porque ahora el autismo se está diagnosticando más. Uno de cada 50 niños es diagnosticado con autismo y el espectro es amplio, así que se divide en niveles de apoyo. Ha habido un avance importante porque como ya hay muchos más niños diagnosticados, la gente ha querido averiguar más y han tenido más curiosidad. Nos falta muchísimo, comenzando por empezar desde casa, desde muy chiquitos, a explicarles a los niños para que no haya una crueldad por desconocimiento. Hay una base, pero todavía hay camino por recorrer.
Si solo pudiera elegir uno, ¿qué dato le gustaría que el mundo supiera sobre las personas neurodiversas?
Son personas como cualquier otra: sienten, oyen, ven, tienen todos sus sentidos generalmente muy bien y si no tienen algún sentido, lo suplen con otro. Lo que necesitan es ser comprendidos, ser entendidos, ser incluidos y pertenecer a una sociedad, que sean tratados como iguales, teniendo en cuenta sus dificultades, pero también apoyando todas las cualidades tan especiales que tienen. También es conocer un poquito más acerca de cada una de las condiciones: sentarse, leer y preguntar. Como papás nos parece buenísimo que en la calle nos pregunten qué tiene nuestro hijo, así a veces se conecta con las historias de otras personas.
Por Andrea Jaramillo Caro
