Autonomía no es autosuficiencia

Durante casi cuatro décadas he necesitado la ayuda de otras personas para muchas acciones físicas de la vida cotidiana. Vivo con tetraplejia desde una lesión medular cervical a los 17 años. Por eso, si la independencia se mide por la cantidad de cosas que una persona puede hacer completamente sola, yo no soy independiente. Pero autonomía y autosuficiencia no son lo mismo. La autonomía empieza en otro lugar: en conservar el derecho a decidir sobre la propia vida, incluso cuando para convertir una decisión en una acción se necesita la ayuda de otra persona. Esta diferencia parece pequeña hasta que la dependencia entra en la vida diaria. Quien me ayuda puede mover mi cuerpo, pero no debería decidir por ello hacia dónde debe ir mi vida. Puede ayudarme a vestirme, a desplazarme o a realizar una transferencia, pero la necesidad de asistencia no le entrega automáticamente mis decisiones.

También he aprendido que no basta con decir que todo depende de la voluntad. Yo puedo querer entrar en un edificio, pero si la única entrada tiene escaleras, mi determinación no construye una rampa. Puedo querer viajar, pero si el transporte no es accesible, mi voluntad no elimina la barrera. Puedo querer vivir en mi casa, pero esa elección necesita servicios y apoyos que la hagan posible. Por eso no creo en el lema "querer es poder". Querer y poder son cosas distintas. A veces, el poder material o jurídico para eliminar un obstáculo pertenece a una institución, una empresa de transporte, un ayuntamiento, un servicio sanitario o quien diseña un espacio. Esto no elimina la responsabilidad personal. La coloca en su lugar correcto.

Hay acontecimientos que no elegimos: una enfermedad, una pérdida, una lesión, el comportamiento de otra persona. Presentarlos como una elección sería injusto. La elección comienza en el terreno que realmente permanece bajo nuestro control: pedir ayuda, explorar otra posibilidad, cambiar de opinión, volver a empezar o decidir hacia dónde dirigir nuestros pensamientos después del primer impacto de algo doloroso. He llorado, he tenido miedo y he conocido el desaliento. Elegir no significa ser invulnerable ni convertir el sufrimiento en una consigna optimista. Para mí, "elegir" se ha convertido en uno de los verbos más importantes precisamente porque tiene límites. Una elección solo es digna de ese nombre cuando existen opciones reales. Esta idea también ha cambiado mi manera de entender la ayuda. La mejor asistencia no es la que hace más cosas por una persona, sino la que permite que esa persona siga siendo autora de las decisiones que le corresponden.

Quizá deberíamos medir la autonomía de otra manera. No preguntando únicamente cuántas cosas puede hacer alguien sin ayuda, sino si puede decir sí y no, disentir, cambiar de opinión, pedir apoyo sin entregar su autoridad y encontrar un entorno que transforme una decisión legítima en una posibilidad concreta. Necesitar a otros no debería significar desaparecer detrás de ellos.

* Massimo Larusso es autor de La voz del silencio. Lo que las palabras no dicen.