A través de una resolución (la 1879 de 2021) el Ministerio de Salud anunció la creación de una “Mesa Nacional de enfermedades huérfanas” que buscará, entre otras cosas, mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen estas patologías, de las cuales se han identificado unas 1.920 en Colombia. (Lea Colombia aprueba tercera dosis de la vacuna del COVID-19 para mayores de 18 años)
Estas enfermedades, como lo explica el Minsalud, suelen tener una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Afectan a muy pocos individuos y pueden ser potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo. Por lo general, son enfermedades genéticas, cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias o malformaciones congénitas. (Lea El 48% de la población del planeta tiene problemas de salud por mala alimentación)
Esta nueva Mesa, se lee en la resolución, estará conformada por el viceministro de Salud Pública, un representante de la Superintendencia Nacional de Salud, dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas; cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas y sus familias; un representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud; y un representante de las EPS del Régimen Contributivo.
El grupo también lo integrará un representante de las EPS del Régimen Subsidiado; un representante de las IPS de naturaleza privada seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas; un representante de las Empresas Sociales del Estado y un otro de la Cuenta de Alto Costo.
Como lo señala la resolución, este equipo tendrá varias funciones. Una de ellas será diseñar y divulgar las de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Otra de sus tareas consiste en definir el plan de trabajo anual que contenga acciones de divulgación de las enfermedades huérfanas con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social sobre estas patologías.
Así mismo, el grupo deberá “realizar acciones necesarias para la ejecución y seguimiento del plan definido” y “articular los espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades”. Otra de sus misiones será acompañar al Ministerio de Salud en los procesos de asistencia técnica.
La idea es que esta mesa se reúna de manera ordinaria cada dos meses, aunque los integrantes pueden acordar un encuentro de manera extraordinaria cuando su presidente lo crea necesario.Todos los que participen deberán declarar sus conflictos de interés.