Cuando la salud también depende de acceder a internet

En Soacha, un municipio a las afueras de Bogotá, varias mujeres dependen de antenas satelitales para conectarse a internet, pero estas dejan de funcionar con frecuencia cuando llueve. “¿Cuándo fue la última vez que pasó?”, les preguntaron durante un encuentro. “Anoche”, respondió una de las asistentes entre risas. Luego, cuando les preguntaron qué hacían si eso mismo les ocurría justo antes de una cita médica, la respuesta fue unánime: “Se pierde la cita”.

La historia de estas mujeres fue recopilada para un proyecto de investigación global que examinó cómo la transformación digital ha impactado el acceso a la salud y los derechos de jóvenes marginados en cuatro países: Colombia, Ghana, Kenia y Vietnam. El estudio —el más grande de su tipo— fue liderado por el Digital Health and Rights Project Consortium, una iniciativa creada durante la pandemia por el Centro de Estudios Interdisciplinarios (CIM) de la Universidad de Warwick (Reino Unido), con el apoyo de un grupo de investigadores locales en cada país. En Colombia, la investigación fue desarrollada por la Universidad de los Andes, que se involucró en el último año del proyecto.

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“Nos sumamos porque sentimos que faltaban datos sobre cómo estas infraestructuras digitales están afectando el acceso a la salud de personas en situaciones de marginalidad”, explica Catalina González, investigadora del Centro de Objetivos de Desarrollo Sostenible para América Latina y el Caribe (CODS), de la Universidad de los Andes. “Hay un costo muy alto para conectarse, y eso deja a mucha gente por fuera”.

Los hallazgos fueron presentados en la última Asamblea de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que se llevó a cabo entre el 19 y 27 de mayo de 2025 en Ginebra, Suiza. En total, entrevistaron a 343 personas de los cuatro países entre julio de 2024 y enero de 2025. De ellas, 302 eran jóvenes entre 18 y 30 años —personas viviendo con VIH, trabajadoras sexuales, hombres que tienen sexo con hombres, personas trans o de género diverso, y mujeres cisgénero—, y 41 eran expertos de agencias gubernamentales, la ONU, organizaciones de cooperación internacional y redes lideradas por la sociedad civil. Las entrevistas se realizaron a través de 33 grupos focales (ocho de ellos en Colombia: tres en Bogotá, tres en Medellín y dos en Cali) y de 18 entrevistas a profundidad.

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“Las preguntas que guiaron este estudio iban más allá del acceso”, explica Javier Guerrero, investigador asociado del CODS, de la Universidad de los Andes, quien también participó en el estudio. “Queríamos entender cómo se vive la brecha digital desde la experiencia de jóvenes que ya enfrentan otras desigualdades estructurales, y qué tipo de alfabetización digital o protección legal necesitarían para ejercer plenamente sus derechos en línea”.

Un acceso limitado

Uno de los primeros hallazgos fue la magnitud de las brechas digitales que enfrentan los jóvenes de los cuatro países. La mayoría de participantes reportaron obstáculos para acceder a servicios de salud en línea debido al costo de los datos móviles, la falta de cobertura, las limitaciones tecnológicas o el miedo a ser identificados y estigmatizados.

“La primera pregunta es: ¿tengo acceso o no? ¿Y qué me cuesta ese acceso? Eso implica pensar no solo en lo económico, sino también en factores sociales, geográficos, de género y de edad. En muchos casos son barreras que se superponen”, explica González.

En Colombia, agrega Guerrero, estas brechas se manifestaron de forma especialmente cruda en las zonas rurales. En los grupos focales realizados en las afueras de Medellín, por ejemplo, varias mujeres jóvenes señalaron que la falta de autonomía económica les impide pagar por conexión. Una participante de 29 años dijo que, mientras los hombres suelen tener trabajos que les permiten costear datos, muchas mujeres no tienen empleo y dependen de sus parejas: “Para ellos es más fácil acceder a internet, pueden pagarlo... En cambio, muchas mujeres no tienen acceso a empleos y dependemos mucho de nuestras parejas”.

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La situación no es muy diferente en lugares como Soacha y Bogotá. Allí, una joven trans trabajadora sexual de 22 años se refirió a la clase social como la gran barrera que agrupa a todas las demás. Durante la pandemia, muchos servicios de salud migraron a plataformas digitales, pero acceder a ellos resultó casi imposible para muchas personas. “La clase social es una gran barrera”, afirmó, “porque el sistema da por hecho que todo el mundo puede acceder a un celular, a internet. ¡Pero no es así!”.

Este tipo de exclusiones no son únicas de Colombia. En Ghana y Kenia, por ejemplo, los resultados del estudio muestran que el alto costo de los paquetes de datos fue una de las barreras más mencionadas. En Vietnam, en cambio, este factor tuvo un peso menor, posiblemente por las diferencias en infraestructura estatal. Sin embargo, en todos los contextos hubo un punto en común: el diseño de la digitalización de la salud no ha considerado suficientemente las necesidades ni realidades de las poblaciones más vulnerables.

Otro hallazgo clave, según González, fue el miedo a perder la privacidad. Aunque la preocupación varía entre países, en todos los grupos apareció la inquietud sobre qué ocurre con la información personal una vez se accede a un servicio. “Sí hay una preocupación por la privacidad”, dice. “Es distinta en cada lugar, pero está presente. Las personas temen que su información llegue a manos equivocadas, especialmente si se trata de datos sobre VIH, identidad de género o trabajo sexual”.

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El estudio también identificó barreras relacionadas con el uso del lenguaje y la interfaz digital. Muchas personas jóvenes, en especial quienes tienen menos escolaridad o viven en contextos rurales, no están familiarizadas con los términos técnicos utilizados en plataformas de salud. Esto dificulta no solo el acceso a información, sino la navegación por los sistemas, la solicitud de citas o el seguimiento de tratamientos. “Una de las cosas que preguntamos fue qué tipo de alfabetización digital desearían tener”, explica Guerrero. “Y lo que vimos es que no basta con enseñar a usar una aplicación. Se necesita un enfoque que también considere derechos, privacidad, autonomía. Lo digital no es neutral”.

También se abordó el papel de la inteligencia artificial (IA) en los sistemas de salud. Según los investigadores, existe una fuerte desigualdad en la forma como esta tecnología se ha desarrollado e implementado. “Los grandes avances en IA en salud vienen del mundo clínico, no de la salud pública. Y la mayoría de datos que alimentan esos modelos provienen de hombres. Hay una deuda enorme con las mujeres y con poblaciones del sur global”, cuenta González.

La falta de datos representativos tiene consecuencias concretas. En algunos países, los modelos de IA usados para tomar decisiones durante la pandemia se construyeron sobre bases de datos incompletas o sesgadas, dejando por fuera a poblaciones enteras. “En Estados Unidos, por ejemplo, muchas bases de datos venían de hombres en cárceles. Si esos datos se usan para entrenar IA, ¿qué tipo de decisiones se están tomando para las mujeres? ¿Para personas trans? ¿Para comunidades rurales?”, cuestiona González.

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En Colombia, si bien se han hecho algunos esfuerzos legislativos para regular lo digital, el acceso y la calidad de los servicios siguen estando marcados por profundas desigualdades. Según el equipo de la Universidad de los Andes, el reto no es solo técnico, sino político: implica repensar cómo se diseñan y se implementan estas tecnologías, y quiénes están siendo representados en sus datos.

Un futuro digital más incluyente

Al final del estudio, el consorcio presentó cuatro recomendaciones principales. La primera es que cualquier política de salud digital debe ser diseñada con participación activa de las comunidades más afectadas por las brechas. “No se puede seguir haciendo política pública sin estas voces”, insiste González. “Las personas más marginadas tienen mucho que decir sobre cómo se accede, se paga y se usa la salud digital”.

La segunda recomendación es crear estrategias de alfabetización digital crítica, que no solo enseñen habilidades técnicas, sino que fortalezcan la capacidad de defensa de derechos, privacidad y seguridad digital. “La alfabetización no puede ser solo saber abrir una app”, dice Guerrero. “Debe incluir también cómo protegerse, cómo reclamar, cómo navegar en el sistema”.

En tercer lugar, el estudio propone revisar los modelos de gobernanza de datos utilizados por las plataformas de salud. En muchos casos las personas usuarias no tienen control sobre cómo se usa su información. Para el equipo investigador, esto representa una forma de exclusión menos visible, pero igualmente peligrosa.

Por último, insisten en la necesidad de desarrollar tecnologías más inclusivas. Esto abarca desde mejorar la infraestructura hasta cambiar el lenguaje de las plataformas, pasando por asegurar que los sistemas reconozcan identidades diversas y contextos no urbanos.

El proyecto cerró su tercer año llevando estos resultados a foros como el de la OMS en Ginebra, con la intención de que las voces recogidas puedan influir en políticas globales. En adelante, el equipo colombiano está trabajando en abrir espacios donde más jóvenes puedan participar en la discusión sobre salud digital y derechos humanos.

“No hay soluciones fáciles”, puntualiza González. “Pero lo que está claro es que no podemos seguir construyendo un futuro digital sin incluir a quienes históricamente han quedado por fuera”.

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