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Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con una enfermedad rara, hemofilia A severa, murió el pasado 13 de febrero, situación que ha generado conmoción en el país. Tras caerse de una bicicleta, el menor había sido trasladado desde el Hospital Departamental San Antonio de Pitalito, según comunicó la Secretaría de Salud de dicho municipio, al Hospital la Misericordia, en Bogotá, donde falleció en cuidados intensivos.
Katherine Pico, la madre de Kevin, dijo a Noticias Caracol que cuando fue llevado a Bogotá, los médicos le informaron que “ya no había nada qué hacer por el niño”. La mujer señaló retrasos en la autorización del traslado por parte de Nueva EPS, así como la falta de entrega por parte de esta entidad de Emicizumab, un medicamento vital para tratar su enfermedad, pero que no recibía hace semanas.
Raquel Andrea Lisman, presidente de la Fundación Nacional para el Acompañamiento de los Trastornos de la Coagulación (FAHES) explicó que a Kevin se le debía aplicar este medicamento subcutáneo cada 28 días, el cual le permitía controla las hemorragias. Sin embargo, la terapia no se le aplicaba desde el pasado 12 de diciembre.
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“Lo que le decían a la mamá, como a otros pacientes, es que Nueva EPS no le ha pagado a las IPS”, dijo Lisman a Noticias Caracol. Esta situación habría dejado “en abandono” a muchos usuarios, entre ellos el menor. “El accidente en bicicleta no es responsabilidad de la EPS, lo que sí es responsabilidad es que Kevin no tenía una IPS asignada, como lo demanda la resolución”.
Se refirió a la resolución 0123 de 2015, la cual determina que las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación deben estar en una IPS, contratada por una EPS, y deben ser atendidas de acuerdo a las necesidad y severidad de su patología, independientemente de su ubicación geográfica del paciente o régimen.
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Ante el fallecimiento del niño, la defensora del Pueblo, Iris Marín, se pronunció. Aseguró que Kevin fue una “víctima más de las fallas en la disponibilidad y el acceso a medicamentos que hoy enfrentan miles de colombianos, para acceder a tiempo a tratamientos determinantes para su salud. Su mamá tuvo que atravesar múltiples barreras para que lo atendieran. Y cuando finalmente lo logró, su estado de salud ya era crítico”.
Marín afirmó que los actores del sistema de salud, desde el ministerio hasta los proveedores de medicamentos, deben hacer una reflexión profunda sobre cómo contribuyen a garantizar una atención en salud plena y digna de cada paciente que la requiere. “Los niños y las niñas son sujetos de especial protección constitucional. Sus derechos no admiten demoras ni excusas”, aseveró.
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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) se sumó a la preocupación, y dijo que el caso del menor es una radiografía de lo que están atravesando miles de pacientes y familias con enfermedades raras. “Estamos en un contexto de barreras, demoras y discontinuidades en momentos en los que no hay margen para esperar”, afirmó.
La Federación se refirió a la Ley Estatutaria en Salud, que contempla la protección reforzada para personas con este tipo de enfermedades, es decir, una atención integral y continua. FECOER también subrayó la situación de Nueva EPS, la cual está intervenida y tiene más de 16.000 afiliados con enfermedades raras, pues en 2025, dijo, fallecieron 530 pacientes.
“Muchas de esas muertes están asociadas a la gravedad de estas enfermedades, pero también ocurren en medio de barreras de acceso y un sistema desfinanciado que ya está operando fuera de los límites”. La Federación aspira que, tras la muerte de Kevin, se tomen decisiones urgentes.
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