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Hace unos 30 años, mientras caminaba por los pasillos de la Fundación Santa Fe de Bogotá, el reconocido neurocirujano colombiano Salomón Hakim (Q.E.P.D.) empezó a darle vueltas a una idea. Algunos de sus pacientes parecían perder cerebro con la edad.
Las imágenes del cerebro mostraban grandes espacios ocupados por líquido cefalorraquídeo y menos tejido cerebral de lo normal. Pero Hakim observó entonces algo muy extraño. Después de que a estos pacientes diagnosticados con Hidrocefalia con Presión Normal se les implantaba una válvula para tratar la enfermedad, una condición que él mismo había descrito años antes, las nuevas imágenes parecían contar una historia muy diferente: parte de ese cerebro que parecía haberse perdido volvía a aparecer.
Como por arte de “magia”, los espacios que en las imágenes cerebrales aparecían oscurecidos comenzaban a llenarse de nuevo de tejido cerebral que estaba ahí, que en realidad nunca se había ido. ¿Cómo era eso posible? "La idea surgió hace muchos años, pero quedó en el tintero", dice Fernando Hakim, neurocirujano y jefe del Departamento de Neurocirugía de la Fundación Santa Fe de Bogotá, quien escuchó esa primera observación de boca de su padre. "Hoy estamos proponiendo que lo que durante años se interpretó como una atrofia cerebral irreversible en algunos pacientes, podría no ser eso", explica.
Las implicaciones de esa idea pueden ser profundas. La atrofia es una de esas palabras que atemorizan a médicos y pacientes. El cerebro funciona gracias a miles de millones de neuronas que se comunican entre sí mediante conexiones conocidas como sinapsis. Con el envejecimiento, el cerebro experimenta cambios naturales en su estructura, incluidas modificaciones en sus conexiones y una ligera reducción de volumen. En términos sencillos, se encoge un poco. Eso es lo que los médicos conocen como atrofia cerebral.
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Que este proceso ocurra de manera gradual y limitada ayuda a explicar por qué, con el paso de los años, solemos procesar la información un poco más despacio, reaccionar con menor rapidez o tener algunos olvidos ocasionales. Son cambios que hacen parte del envejecimiento normal y natural que sufre el cuerpo. En enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, sin embargo, la pérdida de neuronas ocurre de forma mucho más acelerada. El cerebro pierde volumen de manera progresiva y los espacios ocupados por líquido cefalorraquídeo, que existen normalmente en su interior y alrededor, comienzan a hacerse cada vez más grandes. En las imágenes, ese proceso suele interpretarse como una señal de que el tejido cerebral se está perdiendo de forma irreversible y constituye una de las pistas que ayudan a orientar diagnósticos como el Alzheimer y otras demencias.
Pero es ahí donde el equipo de trabajo del Dr. Hakim se está haciendo, de manera permanente, una pregunta: ¿qué ocurre si, al menos en algunos pacientes, esa interpretación es incorrecta y obedece a enfermedades tratables como la Hidrocefalia con Presión Normal?
No era atrofia
Hakim suele mostrar en sus conferencias y en las consultas con otros colegas una serie de videos e imágenes que ha acumulado durante años. En ellos aparecen pacientes antes y después de recibir una válvula para tratar la Hidrocefalia con Presión Normal. Se trata de un dispositivo que inventó su padre y que se implanta quirúrgicamente para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo desde el cerebro hacia otra parte del cuerpo, generalmente el corazón o el abdomen, ayudando a aliviar la presión que este ejerce sobre las estructuras cerebrales. Hoy este tipo de válvulas se utiliza en hospitales de todo el mundo.
En los registros de los pacientes tratados con la válvula, se les ve caminar con pasos cortos e inseguros, como si los pies estuvieran pegados al suelo. Algunos necesitan ayuda para desplazarse; otros llegan en silla de ruedas. Meses después, las grabaciones muestran a las mismas personas caminando por sí solas, conversando con más fluidez, recuperando el control de actividades cotidianas e incluso regresando a aficiones que parecían haber quedado atrás. En uno de esos videos que guarda con cariño, aparece una mujer que meses antes no podía moverse, bailando lentamente con un hombre que parece ser su hijo.
A pesar de que Salomón Hakim describió esta enfermedad hace más de seis décadas y de que existe un tratamiento capaz de mejorar sustancialmente la calidad de vida de muchos pacientes, la Hidrocefalia con Presión Normal sigue siendo una condición ampliamente subdiagnosticada. Por ejemplo, una investigación publicada en 2014 en la revista Neurology evaluó a más de 1.200 adultos mayores en Suecia y encontró que cerca del 6 % de las personas mayores de 80 años cumplían criterios de hidrocefalia idiopática de presión normal. Sin embargo, entre todos los posibles casos identificados, apenas dos habían recibido tratamiento. Los autores concluyeron que el número de personas afectadas probablemente es mucho mayor que el de quienes son diagnosticados y tratados.
Otra investigación, publicada en 2023 en la revista Tomography, analizó 1.232 tomografías cerebrales realizadas a pacientes que acudieron a los servicios de urgencias de una red hospitalaria italiana que atiende a una población de unas 580.000 personas. Los investigadores identificaron 192 pacientes con hallazgos radiológicos y clínicos compatibles con Hidrocefalia con Presión Normal, lo que equivale al 15,6 % de las tomografías revisadas.
Una de las razones detrás de ese subdiagnóstico es que sus síntomas se parecen a los de otras enfermedades neurológicas más conocidas. Las personas afectadas suelen presentar dificultades para caminar, deterioro cognitivo y pérdida del control urinario. Exactamente el tipo de síntomas que en un adulto mayor pueden hacer pensar en Alzheimer o Parkinson. Cuando los médicos sospechan de una enfermedad neurodegenerativa, suelen recurrir a las imágenes cerebrales en busca de pistas. Y muchas veces parece que las encuentran. Las resonancias muestran cerebros con grandes espacios ocupados por líquido y menos tejido cerebral de lo esperado: la famosa atrofia.
A la clínica especializada de la Fundación Santa Fe llegan muchos de esos diagnósticos. Pero no todos terminan siendo lo que parecen.
En julio de 2025, Hakim y un equipo de investigadores* de la Fundación Santa Fe publicaron un estudio en una revista del grupo Nature en el que analizaron resonancias magnéticas tomadas antes y después de la colocación de la válvula en pacientes con Hidrocefalia de Presión Normal. Tras el tratamiento, los pacientes no solo mostraron mejorías clínicas en síntomas como la marcha, la cognición y el control urinario. Las resonancias también revelaron un aumento significativo del volumen cerebral. En promedio, los investigadores encontraron una recuperación cercana al 4 % del volumen cerebral, acompañada por una disminución de los espacios ocupados por líquido. Para Hakim, ese hallazgo es difícil de reconciliar con la idea tradicional de la atrofia cerebral irreversible.
¿Cómo explicar que el cerebro parezca recuperar volumen después del tratamiento?
A ese fenómeno lo bautizaron como "pseudoatrofia cerebral". Dicho de otra manera mucho más simple: algunas imágenes que parecen mostrar un cerebro que está desapareciendo podrían estar mostrando, en realidad, un cerebro comprimido. Para los investigadores, el hallazgo trasciende las resonancias magnéticas. La Hidrocefalia con presión normal es considerada una de las causas potencialmente reversibles de deterioro cognitivo más frecuentemente pasadas por alto en adultos mayores. Aunque las estimaciones varían entre estudios, la literatura científica sugiere que una proporción importante de pacientes diagnosticados con algún tipo de demencia podría padecer en realidad esta enfermedad.
En la experiencia de la clínica especializada de la Fundación Santa Fe de Bogotá, por ejemplo, y según Hakim, cerca del 38 % de los pacientes que llegan con diagnósticos previos de enfermedades neurodegenerativas sin opciones de tratamiento terminan siendo candidatos viables a intervenciones dirigidas a la Hidrocefalia con Presión Normal.
En una revisión publicada en 2016, los neurólogos británicos Rubesh Gooriah y Ashok Raman estimaron, de hecho, que hasta el 10 % de los pacientes diagnosticados con algún tipo de demencia podrían padecer esta condición.
"Es muy triste que un paciente tenga una enfermedad reversible y sea etiquetado con otra para la que no hay tratamiento", dice Hakim.
El especialista pide considerar lo siguiente: según la Organización Mundial de la Salud, más de 55 millones de personas viven con algún tipo de demencia en el mundo, siendo el Alzheimer la más frecuente. Su estudio no cuestiona esos diagnósticos ni sugiere que el Alzheimer sea reversible. Sin embargo, si una parte de los pacientes que hoy son catalogados dentro de enfermedades neurodegenerativas resulta tener una condición tratable como la hidrocefalia de presión normal, el impacto podría ser enorme.
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Podría significar años adicionales de autonomía para miles de personas, una menor dependencia de cuidadores y una reducción de los costos que hoy asumen las familias y los sistemas de salud frente a enfermedades inevitables.
¿Cómo saberlo?
La pregunta que ahora se hacen los investigadores es cómo avanzar hacia diagnósticos más precisos que permitan diferenciar entre lo que parece una demencia irreversible y lo que en realidad podría ser una Hidrocefalia con Presión Normal, una enfermedad tratable.
Según el Dr. Daniel Ramírez, médico e investigador del Centro de Cuidado Clínico de Hidrocefalia con Presión Normal de la Fundación Santa Fe de Bogotá, el problema es que muchos pacientes nunca llegan a ser estudiados en profundidad.
“Muchos profesionales de la salud no conocen esta enfermedad. No se estudia y muchas veces se considera que el paciente no tiene ninguna alternativa", explica.
De hecho, un pequeño estudio publicado en 2025 en la revista científica Scientific Reports, del grupo Nature, encontró que el conocimiento sobre la hidrocefalia de presión normal entre profesionales de la salud suele ser bajo y muy variable. En una encuesta realizada a 274 trabajadores sanitarios del Reino Unido, apenas el 16,8 % identificó correctamente que la enfermedad puede manifestarse con uno o dos de sus síntomas característicos, sin necesidad de presentar la tríada completa de alteración de la marcha, deterioro cognitivo e incontinencia urinaria. Los autores concluyeron que estas brechas de conocimiento podrían estar contribuyendo al infradiagnóstico y al retraso en el tratamiento de esta condición.
Entonces, lo primero, dice Ramírez, es que el diagnóstico no debe depender únicamente de una resonancia magnética. La razón es que ninguna imagen, por sí sola, permite distinguir con absoluta certeza entre todas las causas posibles de deterioro cognitivo. Para hacerlo, los especialistas deben analizar la historia clínica completa del paciente, la evolución de sus síntomas, realizar evaluaciones neurológicas y neuropsicológicas adicionales, descartar otras enfermedades y buscar señales específicas que sugieran la presencia de Hidrocefalia con Presión Normal. En algunos casos, se recurre a pruebas adicionales para evaluar si el paciente pudiera beneficiarse del procedimiento destinado a drenar líquido cefalorraquídeo.
El desafío es mayor porque las enfermedades neurodegenerativas y la hidrocefalia pueden coexistir en una persona. Un paciente puede, por ejemplo, presentar cambios propios del Alzheimer y, al mismo tiempo, tener una Hidrocefalia con Presión Normal susceptible de tratamiento. Por eso, para Ramírez, la clave es no creer que se trata de reemplazar un diagnóstico por otro, sino aprender a identificar cuándo detrás de una aparente atrofia cerebral podría esconderse una enfermedad que aún ofrece una oportunidad de mejoría.
Porque incluso cuando una persona tiene Alzheimer e hidrocefalia al mismo tiempo, tratar esta última puede marcar una diferencia importante. No significa curar la enfermedad neurodegenerativa subyacente, pero sí puede traducirse en mejoras en la capacidad para caminar, en la autonomía para realizar actividades cotidianas, en el control urinario o en algunos aspectos de la función cognitiva. Puede significar, insiste Hakim, meses o años adicionales de independencia y una mejor calidad de vida para pacientes y cuidadores.
*Andrés Segura-Hernández, Diego F. Gómez-Amarillo, Isabella Mejía-Michelsen, María Paula Vargas-Osorio, Martina González, María T. Domínguez, Salvador M. Mattar, Daniela Volcinschi, Edgar G. Ordóñez-Rubiano, Alexandra Ramos-Márquez, Juan F. Ramón, Juan A. Mejía-Cordovez, Enrique Jiménez-Hakim & Fernando Hakim
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María Victoria(95949)•Hace 6 horasAdmirable la labor de investigación que están realizando. Ojalá se traduzca en una más certera ayuda a infinidad de personas condenadas a vivir en condiciones espantosas.
