Unos 300 millones de personas sufren enfermedades raras

Aunque cada enfermedad rara afecta por definición a un pequeño número de personas, en total “más de 300 millones de personas viven hoy en día” con una patología de este tipo; es decir, el 4 % de la población mundial, según la primera estimación del fenómeno.

AFP
25 de octubre de 2019 - 09:00 p. m.
 En Colombia al menos un millón de personas tienen una enfermedad rara. / Pixabay
En Colombia al menos un millón de personas tienen una enfermedad rara. / Pixabay

“Por lo tanto, las enfermedades ‘raras’ no son tan raras si se toman colectivamente y así se justificaría la aplicación de políticas de salud pública eficaces a nivel mundial y nacional”, dijeron el jueves en un comunicado los investigadores del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica (Inserm), de Francia.

Una enfermedad se denomina “rara” cuando no afecta a más de cinco de cada 10.000 personas, recuerda el instituto de investigación francés.

Hasta la fecha, la estimación de su prevalencia había resultado difícil debido a la falta de datos.

Los investigadores franceses han utilizado la base Orphanet, creada y coordinada por el Inserm, “que contiene el mayor número de datos epidemiológicos sobre estas patologías”.

La cifra de 300 millones es “probablemente una estimación baja de la realidad”, afirma Ana Rath, directora de Orphanet, porque “la mayoría de las enfermedades raras no son rastreables en los sistemas de salud y no hay registros nacionales en la mayoría de los países”.

Su equipo también ha demostrado que 149 de las más de 6.000 enfermedades identificadas en Orphanet son responsables del 80 % de los casos de enfermos de afecciones poco usuales.

Por otra parte, el 72 % son de origen genético y el 70 % comienzan desde la infancia.

Disponer de tales estimaciones es importante “para definir las prioridades en materia de políticas de salud y de investigación, conocer el peso de estas enfermedades, adaptar la atención a los pacientes y, de manera más general, promover una verdadera política de salud pública sobre las enfermedades raras”, explican los autores del estudio.

El trabajo fue publicado el 16 de septiembre en el European Journal of Human Genetics.

Colombia

En Colombia, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), se cree que hay más de un millón de personas que conviven con alguna enfermedad rara. Por suerte y al contrario de lo que sucede en la mayoría de los países de la región, se ha avanzado de manera importante en su consideración. El Congreso aprobó la Ley 1392 de 2010, de Enfermedades Huérfanas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes tienen una de estas condiciones.

Por AFP

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