“Al Estado no le importan las personas con discapacidad”: Julia Ruiz

La panadería que Julia Ruiz construyó, junto con su familia, está ubicada en el último piso de su casa en el barrio San Isidro, en la localidad de San Cristóbal.

Foto: Cortesía Julia Ruiz

Cuénteme sobre la iniciativa de “Pan Cuidarte con Amor”

El proyecto nace por mi hijo David, quien está diagnosticado con 15 síndromes, y siempre hemos pensado en su futuro: sabemos que el sistema educativo no está diseñado para enseñarle a una persona con discapacidad ni para ayudarle a forjar un proyecto de vida. Únicamente le enseñan lo básico y después no hay nada más para ellos. Entonces, como familia, tomamos la decisión de aprender sobre panadería, e hicimos un curso en el Sena, junto a otros papás cuidadores. Luego, fuimos bendecidos porque logramos conseguir todo para montar nuestro negocio y poder enseñarles a nuestros hijos. “Pan Cuidarte con Amor” es el resultado de querer hacer las cosas bien, de tener consciencia de que, como mi David, existen otros chicos a quienes se les niega la posibilidad de vivir, porque a ninguna entidad le gusta tener a una persona con discapacidad. Por eso nosotros iniciamos capacitando a personas con discapacidades cognitivas y ahora también tenemos a chicos ciegos, que no solo aprenden a hacer pan, sino que se integran al servicio de “catering” que ofrecemos.

¿Qué ha implicado ser una mamá cuidadora? ¿Qué cosas ha descubierto del mundo desde ese lugar?

Ser mamá es una bendición de Dios, y algo que nos permite crecer como mujeres, pero tener un chico con discapacidad es enfrentarse a un mundo totalmente diferente. No solo es cambiar un pañal, sino que es hacerse consciente de que aprendo de él todos los días, solo con mirarlo: en sus gestos sé cuándo tiene hambre, cuando está enfermo, o se siente cansado. Ser su mamá me ha hecho sentir grande, porque me ha enseñado a tocar puertas sin esperar a que me las cierren en la nariz, sino a luchar porque me dejen entrar. Aquí nos toca a la fuerza, porque el Estado no nos tiene una alfombra para cruzar.

Usted no solo cuida a su hijo, sino a otras personas que lo necesitan, ¿pero cree que eso ha implicado un descuido de sí misma?

Sí, claro. Uno se olvida de uno. El tener una persona con dependencia funcional no solo implica entregarle todo el cariño, sino también el espacio y el tiempo. Yo me siento bien con lo que tengo y con quién soy, pero lo que quería como profesional no lo pude lograr. Eso tiene que ver con que a las empresas no les interesa que sea cuidadora, es un problema: uno no puede dejar solo a su hijo y debe tener tiempo para estar pendiente de lo que necesite. ¿Quién me cuida a mí? Pues mi Dios.

¿Por qué cree que hay negligencia por parte del Estado y sus instituciones?

Como decimos las cuidadoras: “quien lo vive, es quien lo siente”. Nadie ve a nuestros hijos como nosotros los vemos y los entendemos. Al Estado no le importan porque no representan una ganancia. Nuestros hijos necesitan que alguien les dé esa oportunidad para que puedan continuar, pero nosotras como cuidadoras también lo necesitamos. Nosotras somos enfermeras, educadoras y cuidadoras, y nunca recibimos una ganancia, y eso es lo que pedimos: que nos reconozcan y nos colaboren, porque ejercemos un trabajo. De hecho, yo creo que el más importante: velar por el derecho a la vida.

Si tuviera la posibilidad de hablar con alguna persona del Gobierno Nacional o Distrital, ¿qué le diría?

Que le den continuidad a los proyectos que se inician, porque algunos políticos o funcionarios lo han intentado, pero a nosotras como cuidadoras solo nos llaman en elecciones. Yo quisiera que no prometieran tanto, sino que trabajaran de verdad, y que se estableciera una ley o algo que nos contenga para siempre. Que no ocurra, como ha pasado, que cada que llega una nueva administración, se tiran la pelota y no asumen su responsabilidad.

Usted dice que aprende de su hijo todos los días, pero hablemos de algo puntual, ¿qué mencionaría?

Definitivamente, me ha enseñado sobre el amor incondicional. David es el faro por el que yo desarrollé y seguiré desarrollando el trabajo que hacemos por los demás.

¿Cuál cree que debe ser la base para el cuidado de los otros y de nosotros mismos?

El respeto, la admiración y, sobre todo, el amor infinito que se debe tener hacia el otro, y que va fundamentando en la calidez. Muchos perdemos esas ganas de servirle al otro, pero el amor también se trata de eso. También hablaría de la alegría y de las ganas de seguir adelante.

Hábleme de uno de sus sueños...

Soñamos con crear una empresa para las personas con discapacidad. En San Cristóbal hay cerca de 20.000 personas que integran esta población. Que lleguemos a 5.000 ya sería una meta cumplida. Anhelo poder hacer un lugar para los que lo necesiten y enseñarles todo lo que sé, para que así las demás personas se dieran cuenta del trabajo que hacemos, y que nos hicieran pedidos para emplear a nuestros hijos. Cuando eso ocurra, habré terminado mi carrera y habré hecho realidad mi sueño.