La Superintendencia Nacional de Salud se pronunció sobre el caso de Elian Gael García Flórez, un bebé de 11 meses que vive en el departamento de Guainía y padece epidermólisis bullosa, también conocida como “piel de mariposa”. Por medio de una publicación en X, el superintendente Daniel Quintero informó que los medicamentos que el menor y su familia están esperando desde hace cuatro meses ya están en camino para entregárselos.
“He ordenado a la EPS actuar de inmediato y hemos logrado que la medicina que necesita para sus ojos le sea entregada hoy mismo en Puerto Inírida. Además, el medicamento que necesita Elian para sus curaciones, Filsuvez, ya va en camino y esperamos que llegue, a más tardar, pasado mañana”, señaló el funcionario en su publicación.
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Según la última comunicación que se tuvo con la familia del bebé, en la mañana de este 16 de junio, les entregaron un único frasco de las gotas oftalmológicas que podrían evitar que Elian García pierda la visión de su ojo izquierdo. Aunque la Nueva EPS y la Superintendencia aseguran que los medicamentos que hacen falta ya están en camino, lo último que supo El Espectador es que estos insumos todavía no estaban en sus manos.
La batalla de Elian García
Elian García y su familia hacen parte del resguardo Remanso Chorrobocón, ubicado a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). Como lo contó este diario, la enfermedad que padece provoca que, ante el más mínimo roce, su piel se desprenda, causándole una vida de “extremo dolor”, como la describió Fredy García, padre del menor. Los medicamentos que esperaba desde hace meses son necesarios para tratar sus heridas y garantizarle una vida lo más digna posible.
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El 9 de octubre de 2025 presentaron un derecho de petición ante la Nueva EPS en el que solicitaron la entrega inmediata de los medicamentos e insumos formulados para el tratamiento del bebé, así como apoyo para los gastos de transporte y hospedaje en Bogotá durante sus citas médicas. Sin embargo, no obtuvieron respuesta. Por ello, interpusieron una acción de tutela en la que solicitaron la protección de los derechos fundamentales a la salud y a la vida del menor.
El recurso judicial llegó el 29 de octubre de 2025 al juzgado 34 de familia de Bogotá. En respuesta, el despacho ordenó medidas urgentes para garantizar la atención inmediata del bebé y la entrega de los medicamentos necesarios para su supervivencia. Una vez más, la respuesta fue el silencio.
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Ante el incumplimiento, el 10 de noviembre de 2025 el juzgado concluyó que la EPS había incurrido en omisiones injustificadas que vulneraron los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social, la integridad física y la protección especial de los niños.
En esa misma decisión, la jueza ordenó a la entidad entregar los medicamentos a la familia García Flórez en un plazo de 24 horas. Y, por tercera vez, no obtuvieron soluciones ni respuestas. Por ello, el 9 de diciembre de 2025 el juzgado abrió un incidente de desacato y reiteró la orden de cumplir de manera inmediata la sentencia.
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Por su parte, la ONG Unidos por la Justicia, representando a la familia García Flórez, presentó el caso de Elian García Flórez ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) y solicitó medidas cautelares urgentes para proteger la vida del bebé. La familia aún espera que esa instancia internacional revise el caso y tome decisiones al respecto.
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