Gustavo Vergel convive con la dermatitis atópica desde que tiene memoria. Tenía apenas dos años cuando comenzaron las hospitalizaciones, acompañadas de rinitis, inflamaciones constantes y crisis de conjuntivitis tan severas que, en ocasiones, debía vendarse los ojos porque la hinchazón no le permitía abrirlos. Su paso por el colegio estuvo marcado por las ausencias: siete meses fuera de clase y apenas tres en las aulas. “Un médico en Cartagena nos atendió y me dijo: ‘Ve acostumbrándote, tú eres atópico’”, recuerda ahora.
Su familia lo entendía, pero el entorno en Cartagena, donde vive, no tanto. “Yo me sentía diferente, era una persona diferente”. Tras un breve periodo de mejoría, la enfermedad recrudeció justo cuando había terminado el colegio y comenzaba la universidad. “Era la época en la que uno quiere hacer cosas: conocer gente, ir a fiestas, socializar. Pero todo se agudizó. Entre 2011 y 2019 yo no tuve vida”. Las noches eran interminables. La cama no le permitía descansar y encontró en una mecedora el único lugar para intentar dormir. Las sensaciones de aquellos años siguen presentes: el calor interno que no lo dejaba respirar, el ardor constante, los baños en los que lloraba porque la piel entera estaba comprometida
La experiencia de Gustavo no es aislada. La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que provoca sequedad, picazón intensa, enrojecimiento y lesiones que pueden comprometer amplias zonas del cuerpo. Es tan frecuente, explica Mauricio Torres, dermatólogo pediatra de la Asociación Colombiana de Dermatología y Cirugía Dermatológica (Asocolderma), que muchas veces la gente no la reconoce por su nombre médico, sino por términos más familiares: carranchín, brotes, eczema, “todo lo que nos irrita”, dice. (Puede ver: Desmienten que haya alerta por covid-19 en Bogotá)
A nivel mundial, se calcula que afecta entre el 15% y el 25% de los niños, lo que equivale a 1 de cada 4 o 5. En adultos, se cree que la prevalencia ronda entre el 5% y el 10%. En Colombia, algunos estudios como ISAAC y EPI-CARE muestran cifras similares, con tasas que en algunas ciudades alcanzan hasta el 24% en adolescentes. Su presencia no distingue fronteras: la dermatitis atópica es una enfermedad de distribución global y, dentro de las enfermedades inflamatorias crónicas de la piel, es la más común del planeta. Pese a eso, sigue rodeada de mitos, preguntas sin respuesta y mucha estigmatización.
Para enfrentar estos desafíos y abrir caminos hacia una atención más integral, El Espectador, Caracol y Sanofi convocaron un foro en el que participaron pacientes, médicos, EPS, la academia, la industria y representantes del sistema de salud.
No es solo la piel
Durante muchos años, la dermatitis atópica fue vista como un problema de “piel reseca” o de “manchas antiestéticas”. Se pensaba que era solo una cuestión de apariencia. “Hoy sabemos que no es así”, dice Claudia Marcela Arenas, dermatóloga del Hospital Universitario Federico Lleras Acosta. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica que afecta el sistema inmune y que tiene un origen heterogéneo, con una parte interna y otra externa que se combinan para desencadenar y agravar la enfermedad. Por un lado, existen factores internos, como la predisposición genética, la desregulación del sistema inmune y la liberación de mediadores inflamatorios. Por otro, influyen factores externos, como el clima, la contaminación, el contacto con irritantes, ciertos alimentos o incluso el estrés.
Es la interacción constante de ambos lo que provoca los brotes, la picazón y la inflamación que caracterizan a esta condición. “Los que padecemos dermatitis atópica saben que nos pica”, dice Torres. Se trata, quizá, de uno de los síntomas más usuales de la enfermedad y al mismo tiempo de los más incapacitantes. El prurito —como se conoce médicamente a la picazón— en la dermatitis atópica es persistente, suele empeorar en las noches y se intensifica con factores como el sudor, el calor, el estrés o el contacto con ciertos tejidos.
Esa picazón desencadena un círculo vicioso: al rascarse, la piel se lastima y se inflama más, lo que activa sustancias químicas del propio cuerpo, como la histamina y las citoquinas, responsables de amplificar la sensación de picor. En otras palabras, entre más se rasca el paciente, más pica. El resultado es un ciclo difícil de romper que puede terminar en heridas visibles (excoriaciones), infecciones en la piel y, en muchos casos, noches en vela que afectan el rendimiento escolar o laboral y la calidad de vida en general.
“Los trastornos de la salud mental son frecuentes: los niveles de ansiedad y depresión en estos pacientes son más altos”, agrega Torres. La causa exacta aún no está del todo clara, pero se sabe que influyen varios factores: las noches de insomnio, la inflamación persistente, la desregulación del sistema inmune y del prurito, además del peso que significa vivir día a día con una enfermedad de alto costo. Todo esto se traduce en aislamiento social. Muchos pacientes evitan salir, les cuesta relacionarse y, en el caso de los adultos, incluso conseguir empleo. “Piense en un adulto con eczema en la cara o en las manos”, dice el dermatólogo. En los niños, los mitos son aún más difíciles: lo primero que suele escucharse es que “están infectados” y que pueden contagiar a otros, lo cual es falso. (Vea: Aprueban en primer debate el proyecto que busca regular la eutanasia)
Sabemos, también, “que es una enfermedad que tiene varios primos hermanos”, explica Arenas. Se refiere a otras condiciones que suelen aparecer junto a la dermatitis atópica, como el asma, la conjuntivitis, la rinitis alérgica o las alergias alimentarias. A este conjunto se le llama desde hace años la marcha atópica, porque es como un camino que puede recorrer el paciente: empieza con dermatitis en la infancia y, con el tiempo, pueden sumarse otras enfermedades. “Los médicos debemos buscar esas otras enfermedades”.
Los retos y oportunidades de la atención
Hay una palabra que se repite entre pacientes, médicos y familias que conviven con la dermatitis atópica: integralidad. Para Jorge Gutiérrez Sampedro, líder del gremio de las EPS del régimen subsidiado, la forma de atender esta enfermedad refleja cómo funciona —y cómo debería funcionar— un sistema de salud. Desde la atención primaria, con la detección temprana y la educación del paciente y su familia, hasta el manejo especializado, que incluye dermatología, alergología, pediatría, psicología o psiquiatría, según el caso.
La dermatitis atópica obliga a ver mucho más allá de la piel. Implica cuidar el descanso, la alimentación, la salud mental, el entorno escolar o laboral e incluso la vida social de quienes la padecen. Por eso se considera un ejemplo claro de por qué la atención en salud debe ser integral, coordinada y continua. Sin embargo, justo ahí surgen los mayores obstáculos. (Puede ver: El otro extremo del espectro del peso: personas muy delgadas)
“En una encuesta que hicimos a pacientes, cerca del 36% respondió que tardó entre 2 y 10 años en recibir un diagnóstico. Eso es muchísimo tiempo. Imagínese vivir con ese prurito constante y que el médico le diga: ‘seguramente comió algo’, o ‘eso es un hongo’. O que en la casa le digan: ‘para qué va a ir al médico’”, cuenta Amyle Martínez, representante de Fundapso, una fundación sin ánimo de lucro creada por pacientes, cuidadores y profesionales. Detrás de esto hay diversas dificultades: todos los pacientes deben entrar al sistema por la atención primaria, a través del médico general, que en muchas ocasiones no tiene la formación suficiente para reconocer la dermatitis atópica o para diferenciarla de otras afecciones de la piel. “¿Dónde está la ruta o protocolo claro donde me diga qué debo hacer cuando ingresa el paciente? ¿Cuál es la adecuada valoración para no solamente ver la piel, sino más allá, y qué hacer cuando esa primera línea de tratamiento falla?”, se pregunta Diana Julieta Díaz, gerente de salud de Acemi, gremio de las EPS del contributivo.
Incluso cuando un paciente logra ser remitido a un especialista, se topa con otra gran barrera: la escasez de especialistas. En Colombia, se estima que se necesitan al menos cuatro dermatólogos por cada 100.000 habitantes, pero en la práctica apenas hay tres, con regiones donde no existe ninguno, otras donde a duras penas hay uno y unas pocas excepciones donde puede haber hasta seis. “Pero esos casos son raros”, advierte Díaz. La situación con los alergólogos es todavía más crítica: apenas hay 156 en todo el país.
“Si la ruta de atención sigue dependiendo exclusivamente de la especialidad y la alta complejidad, vamos a seguir teniendo barreras”, agrega. Y lo cierto es que, incluso cuando un paciente logra llegar a ese nivel, la atención no siempre es integral: con frecuencia se limita al manejo de la piel, sin la articulación con psicología, nutrición o medicina familiar, componentes esenciales para enfrentar el impacto real de la enfermedad en la vida diaria. “Por eso, la puerta de entrada tiene que seguir siendo ese primer nivel de atención y tenemos que seguir capacitándolos. Tenemos que establecer unas rutas para que el médico tratante, la enfermera, sepan qué deben hacer y en qué momento hacerlo”, dice Díaz.
Precisamente, durante el foro realizado en el marco del mes de la dermatitis atópica, diferentes actores del sistema de salud dialogaron sobre los retos actuales y las posibles soluciones para mejorar la atención de los pacientes, porque no se trata solo de ver el vaso vacío. “Sin duda alguna, el sistema de salud colombiano tiene un plan de beneficios que es de los más robustos y completos de la región”, dice Yira Díaz, public affairs head COPAC de Sanofi. “Este sistema de salud se ha esforzado y eso debe generarnos orgullo y algo que debemos proteger. Los retos están en cómo ese plan de beneficios se traduce en acceso. Desde empresas como Sanofi estamos comprometidos con eso y con los pacientes”.
Entre las alternativas planteadas, la teledermatología y la teleorientación aparecen como rutas prometedoras para ampliar el acceso a especialistas, reducir tiempos de espera y llegar a regiones donde hoy no hay cobertura. También se discutió la necesidad de fortalecer la atención primaria, capacitar a médicos generales en el diagnóstico y manejo inicial de la enfermedad, y articular equipos multidisciplinarios que integren dermatología, alergología, nutrición, psicología y medicina familiar. Solo así, coincidieron los participantes, será posible avanzar hacia un modelo de atención más oportuno, integral y equitativo. (Puede ver: ¿Cuándo debería consultar a un médico si no puedo dormir?)
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Por Foros El Espectador
