La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas (ACSC), publicó en la tarde de este martes 17 de febrero, un comunicado dirigido a la Presidencia de la República, el Ministerio de Salud y la Superintendencia Nacional de Salud, entre otras entidades, para manifestar su “profunda preocupación” frente a la situación crítica que actualmente enfrentan los niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación en Colombia.
El comunicado de la Asociación llega días después de que se conociera la muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un menor de siete años que tenía hemofilia A, una enfermedad rara, y que falleció el 13 de febrero. Aunque el menor fue trasladado desde Pitalito a Bogotá tras caerse de una bicicleta, la madre del niño, Katherine Pico, denunció en medios de comunicación el retraso en la autorización del traslado por parte de Nueva EPS, así como la falta de entrega de un medicamento que era vital para tratar la enfermedad de su hijo.
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Justamente, la preocupación de las sociedades científicas radica en que los niños y adolescentes que padecen estas enfermedades no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales para preservar su vida “en condiciones de dignidad”.
En el país, explicó la Asociación, existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagolupatías, entre las que se cuentan más de 3.200 pacientes con hemofilia y “un número significativo de niños con trastornos raros de la coagulación”.
En general, estas enfermedades pueden generar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte, si no se recibe un tratamiento adecuado y oportuno.
Sin embargo, la profilaxis, una de las alternativas más adecuadas para estos casos, “permite que los niños, niñas y adolescentes desarrollen su proyecto de vida en condiciones equiparables a las de cualquier otro menor”.
Por eso, apuntaron desde las sociedades científicas, “negar el acceso, interrumpir el suministro o estructurar, promover o tolerar prácticas que generen demoras injustificadas en su entrega constituye una vulneración directa de los derechos fundamentales a la vida, a la salud, a la dignidad humana y desconoce sin justificación alguna la protección especial a los menores de edad, recordando que la Corte Constitucional ha reiterado que el derecho a la salud se vuelve prevalente, incondicional y de protección inmediata cuando se amenaza su núcleo esencial en lo que respecta niños, niñas y adolescentes”.
Además, en el comunicado, la asociación también rechazó de manera categórica el pronunciamiento del presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, que, como contamos en esta nota, han desatado fuertes críticas de médicos, académicos y políticos.
“Las manifestaciones que se realizaron no solo quieren matizar la crisis de salud en la que vivimos, sino que además estigmatizan a los pacientes diagnosticados con hemofilia y a sus familias, queriendo limitar incluso el desarrollo y la vida normal de niños y personas con esta enfermedad”, apuntaron desde la ACSC.
Ante este panorama, las sociedades científicas le pidieron a las autoridades garantizar el suministro continuo, completo y en oportunidad de los factores de coagulación (un tratamiento clave para estas enfermedades), así como los demás medicamentos para el manejo de estas patologías.
También solicitaron intensificar las labores de inspección, vigilancia y control frente a las EPS y operadores que estén incumpliendo con sus obligaciones. Finalmente, pidieron instalar “de manera inmediata” mesas técnicas de trabajo con la participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias, para identificar las causas estructurales y adoptar soluciones sostenibles.
“Cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema. Cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia”, concluyó la asociación.
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