Escucha este artículo
Audio generado con IA de Google
0:00
/
0:00
En un atrio adornado con imágenes de Jessica Ramírez Gaviria, su madre, María Rosalba Gaviria de Ramírez, recordó lo que fue la vida de la joven, quien a los 23 años murió al no recibir la atención necesaria por parte del Estado, el mismo que este 16 de octubre le tuvo que ofrecer perdón. En su discurso, la mujer resaltó, entre lágrimas: “A la niña no le pusieron la atención que necesitaba. Las ilusiones se nos fueron todas al piso y por eso hoy estamos aquí, en este lugar y en este evento, que yo no quisiera que hubiera sido así. Pero, desafortunadamente, a mi niña no le pusieron cuidado. Mi niña no tuvo una niñez digna”.
Jessica Ramírez padecía una condición llamada epidermólisis bullosa distrófica o piel de mariposa, una enfermedad incurable causada por la mutación de una proteína encargada de producir colágeno, lo que genera quemaduras de segundo y tercer grado en la piel, pérdida del cabello y afectaciones en la dentadura. La señora María Rosalba Gaviria explicó la enfermedad huérfana haciendo referencia a la piel de un pollo cocinado: “Lo pasa por agua caliente y la piel se desliza facilito. Así es esa enfermedad: se va llenando de ampollitas”.
Para contexto: El Estado reconoce su culpa en la muerte de Jessica Ramírez, una paciente con piel de mariposa
Al evento de reconocimiento de responsabilidad, realizado en el hotel DoubleTree by Hilton, en Bogotá, asistieron cerca de 150 personas, entre ellas la madre de Jessica Ramírez, su padre, Luis Carlos Ramírez Franco, así como sus dos hermanas, Yenny Milena y Leydi Johanna. Asimismo, otras personas que acompañaron a la joven en vida decidieron acompañarla nuevamente en su lucha. Entre ellas, la abogada Angélica Margarita Rey, de la organización United for Justice (Unidos por Justicia), entidad que llevó el caso de la joven ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), lo que hizo posible que, hoy, otras madres y niños con esta enfermedad sean escuchados.
Luego de escuchar las palabras de María Rosalba Gaviria, el viceministro de Salud de Colombia, Jaime Urrego Rodríguez, subió al estrado, decorado con rosas blancas. Él fue el responsable de poner la cara por la incompetencia estatal al negarle a la familia de Jessica Ramírez, hace más de nueve años, las telfas: unas gasas especiales e indispensables que evitan que la piel se adhiera a la ropa y ayudan a mitigar tanto el dolor como las infecciones.
Le puede interesar: Dos menores reclutadas tras ataque de disidencias a misión humanitaria en Cauca
El hombre aceptó la culpabilidad del Estado por “la violación de los derechos a la vida, la integridad personal, las garantías judiciales, los derechos del niño, la protección judicial y el derecho a la salud”, hechos que llevaron a la muerte de la joven el 1 de febrero de 2016, tres meses después de que la CIDH otorgara a Jessica Ramírez medidas cautelares que nunca se cumplieron.
El viceministro Urrego Rodríguez señaló que el Estado se ha empeñado en fortalecer la atención en la salud mental y en instruir de forma correcta a los profesionales de la salud, con el objetivo de “lograr un diagnóstico temprano, un manejo interdisciplinario y un cuidado humanizado y seguro en instituciones con servicios habilitados para la atención de enfermedades raras”. De igual manera, aseguró que en los próximos días será expedida la resolución de ajuste para optimizar el funcionamiento y la aplicación de los centros sobre enfermedades raras.
Lea también: Tras orden judicial, presidente Petro se retracta de llamar “narcofiscal” a Mario Burgos
Urrego Rodríguez concluyó su discurso asegurando que, desde el Estado, están comprometidos a cumplir cabalmente con el acuerdo de solución amistosa con la familia de Jessica Ramírez: “La historia de Jessica Liliana vuela hoy como una mariposa que llama a la dignidad y al cuidado”. Luego, en representación de otros jóvenes con la condición de piel de mariposa, subió al atrio Camila Suárez Rodríguez, quien pidió una vida digna para todas las personas que, como ella, han tenido que afrontar esta enfermedad sin una ayuda adecuada del Estado.
“Jessica no es solo un símbolo, sino una puerta abierta al mundo. Una oportunidad para que cada día tengamos menos dolor y más días con dignidad”, aseguró la joven con piel de mariposa o, como ella misma la denominó, piel de cristal. El evento, que duró alrededor de tres horas, culminó con cientos de globos de colores que volaron al cielo, a las afueras del hotel, como símbolo de esperanza y de no repetición.
Para conocer más sobre justicia, seguridad y derechos humanos, visite la sección Judicial de El Espectador.
