La situación de los programas Madre Canguro, que desde hace más de cuatro décadas ayudan a salvar la vida, a reducir las secuelas de los bebés que nacen prematuramente o con bajo peso al nacer en Colombia, y que han sido reconocidos internacionalmente, es cada vez más difícil.
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“Estamos muy sensibles porque en cuestión de pocos meses tuvimos ocho casos de ceguera que eran evitables. Para quienes trabajamos con el método madre canguro, esto es duro. Imagínese: ocho niños quedaron ciegos por causas que pudieron evitarse”, dice Nathalie Charpak, directora de la Fundación Canguro. “Entendemos que el sistema está atravesando una transición y que existen dificultades, pero creemos que una sociedad que no protege a sus niños más vulnerables está enferma. No importa si el gobierno es de derecha o de izquierda”.
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Para quienes trabajan todos los días con bebés prematuros, la retinopatía es una enfermedad que requiere especial atención. Se trata de una alteración en el desarrollo de los vasos sanguíneos de la retina que afecta principalmente a los recién nacidos más prematuros (con menos de 30 semanas de gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos) y que, si no se detecta y trata a tiempo, puede causar una pérdida irreversible de la visión. “Cuando se hace el diagnóstico de retinopatía, existe una ventana de apenas 72 horas para intervenir quirúrgicamente”, explica Charpak. “En estos casos eso no ocurrió”.
La Fundación identificó los casos cuando los niños llegaron a sus programas con la consecuencia más grave posible: habían perdido la visión. A partir de ahí, reconstruyó la historia clínica de cada uno para entender qué había ocurrido y encontró una cadena de fallas que se repitió, con matices, en varios de los casos. Hubo bebés remitidos a otras regiones donde aún debían esperar autorizaciones para ser valorados por un oftalmólogo; otros llegaron con registros médicos incompletos sobre el estado de su retina.
También encontraron hospitales donde el especialista solo atendía de manera ocasional, contratos que no fueron renovados oportunamente y controles realizados por profesionales que no tenían entrenamiento específico para diagnosticar la retinopatía de la prematuridad.
“Nos decían que renovar el contrato tomaba tiempo”, recuerda Charpak “Pero ese fue exactamente el tiempo que necesitó la enfermedad para dejar ciego a un niño”.
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Para Ángela Lombo, directora científica de la Fundación Canguro, el denominador común de estos casos fue la fragmentación de la atención. “Cuando un niño que debería estar dentro de un programa integral deja de recibir ese seguimiento, terminan ocurriendo situaciones como estas”, señala.
Al reconstruir cada caso, explica, identificaron barreras en la prestación del servicio, problemas en la calidad de la atención y retrasos en la oportunidad de los tratamientos. “Todo eso terminó desencadenando en niños que hoy quedaron ciegos”.
Esos ocho casos, cinco de ellos reportados en Bogotá, dejan una inquietud adicional. Si esa cifra se detectó en una ciudad como la capital del país, con mayor disponibilidad de especialistas y servicios de alta complejidad, en la Fundación Canguro se preguntan cuántos casos similares podrían no estar siendo identificados en otras regiones del país.
Problemas que crecen
Los problemas no terminan ahí. Mientras los especialistas intentan evitar que se repitan casos como los ocho de ceguera prevenible, los programas Madre Canguro también enfrentan crecientes dificultades para sostener su operación.
Diana Correa, coordinadora del Programa Madre Canguro Integral de la Fundación, explica que la institución atiende, en promedio, a 200 niños al día en sus sedes mediante acuerdos con las EPS. El esquema, dice, debería ser sencillo: el programa presta los servicios, factura y las aseguradoras pagan en un plazo de 30 o 60 días. Pero desde hace varios meses ese mecanismo dejó de funcionar bien.
“Tenemos EPS intervenidas que dividieron sus carteras entre las deudas anteriores y posteriores a la intervención, dejando cuentas con más de 180 días que siguen pendientes de pago. Además, los cambios de interventores de las EPS y los gerentes frenan muchos procesos administrativos”, agrega.
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A esa situación se sumó la implementación de un nuevo modelo de facturación. Aunque el cambio buscaba unificar la información entre prestadores, EPS y el Ministerio de Salud para que las cuentas quedaran registradas en una misma plataforma y se redujeran las diferencias entre lo que reportan unos y otros, la transición terminó generando devoluciones masivas de facturas y glosas que, según Correa, el programa nunca había enfrentado.
En el caso de Nueva EPS, explica como ejemplo, el problema comenzó después de que la aseguradora migró a una nueva plataforma para adaptarse al sistema. Desde noviembre de 2025 las cuentas empezaron a ser devueltas de manera sistemática. Durante los meses siguientes, el Programa Madre Canguro Integral solicitó reuniones y apoyo técnico para corregir las inconsistencias, pero, según la institución, no obtuvo respuesta. Solo seis meses después logró acceder a una mesa de ayuda, donde le informaron que las devoluciones ya habían quedado en firme y que debía volver a radicar toda la facturación.
Eso significó rehacer cerca de siete meses de cuentas, correspondientes al período entre noviembre de 2025 y mayo de 2026, por un valor cercano a COP 753 millones. “Eso significa rehacer cerca de siete meses de cuentas. Mientras tanto, nosotros seguimos atendiendo a los niños. Hay que pagar la nómina de los profesionales, los proveedores y sostener toda la operación”, afirma Correa.
La coordinadora insiste en que el problema trasciende lo administrativo. “Si no me aceptan la facturación, el flujo de recursos se detiene”, explica. “Nosotros prestamos el servicio, facturamos y deberían pagarnos por los servicios prestados, pero eso realmente no está funcionando así”.
A su juicio, esa situación termina poniendo en riesgo la continuidad de programas que atienden diariamente a algunos de los recién nacidos más vulnerables del país.
“Nunca hemos negado la atención de ningún bebé. Es una responsabilidad ética. Pero mantener un servicio de esta complejidad sin que los recursos fluyan oportunamente es cada vez más difícil”.
Aunque la Fundación reconoce que, tras enviar una comunicación al agente interventor de Nueva EPS, Jorge Iván Ospina, se abrieron canales de diálogo y ya avanzan mesas de trabajo para buscar una solución a las dificultades en la facturación y el flujo de recursos, insiste en que ese no debería ser el camino. “No puede ser que esto funcione solo cuando uno empieza a escribir cartas. Tendría que funcionar con naturalidad”.
Y también falta la ley
A quienes durante años impulsaron la aprobación de la “Ley Canguro” les preocupa que, 18 meses después de su promulgación, la norma siga sin ser reglamentada.
La Ley 2433 de 2024 buscaba garantizar que todos los bebés prematuros y de bajo peso al nacer tuvieran acceso oportuno a un programa Madre Canguro, sin importar el lugar del país donde nacieran. Para lograrlo, se estableció un plazo de seis meses para que el Ministerio de Salud expidiera la respectiva reglamentación. Ese plazo ya se cumplió.
“La regulación no es simplemente actualizar unos lineamientos. Colombia ya tiene unos lineamientos desde 2017 y, por supuesto, hay que seguirlos actualizando. Pero la reglamentación trasciende a muchas otras cosas que todavía no se han desarrollado”, explica Lombo.
Para la Fundación Canguro, esa ausencia tiene consecuencias que ya se reflejan en el acceso de los pacientes. Según los últimos mapeos realizados por la organización, la cobertura de los programas pasó del 63 % en 2022 al 73 % en 2024, pero volvió a caer hasta cerca del 64 % en la medición más reciente. Además, todavía hay ocho departamentos del país donde los bebés prematuros no tienen acceso a un programa.
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Sin embargo, el problema no es solo la cobertura. Lombo asegura que, incluso en ciudades donde ya existen programas Madre Canguro, algunas aseguradoras están reemplazando el ingreso a estos servicios por consultas pediátricas convencionales o seguimientos que no cumplen con los estándares del modelo. “Lo que sentimos es que, hecha la ley, hecha la trampa. Como se les debería garantizar el acceso a un programa Canguro, algunas aseguradoras reemplazan esa atención por una consulta pediátrica normal y con eso dicen que el niño ya está siendo atendido”, afirma. Para la especialista, esa práctica termina fragmentando la atención de bebés que requieren un seguimiento integral y oportuno. “¿Cómo es posible sacar a un niño de un programa que funciona correctamente para enviarlo a otro servicio que no cumple los mismos estándares?”, cuestiona.
Cuentan que, en algunos casos que han detectado, ha bastado con cambiar el nombre de la consulta para hacerla pasar por un seguimiento especializado. “Les dicen ‘seguimiento canguro’ o ‘plan canguro’, pero eso no significa que sea un Programa Madre Canguro. Es otra cosa completamente distinta. No corresponde a todo lo que se ha construido durante años de investigación científica, con metodología rigurosa y evidencia”, dicen.
Un bebé extremadamente prematuro requiere de alrededor de unos 17 controles durante su primer año de vida. El modelo Madre Canguro fue diseñado para reunir ese seguimiento en un mismo programa, de manera que los niños y niñas reciban allí la atención que necesitan sin tener que recorrer diferentes servicios o enfrentar múltiples autorizaciones.
“Con una sola ida al programa pueden hacer muchas cosas”, explica Charpak. “La idea siempre fue poner toda la atención junta”. Eso permite, además, que el modelo sea sostenible y represente un ahorro para el sistema de salud. Según explica, el seguimiento completo de un bebé durante su primer año cuesta aproximadamente lo mismo que tres días de hospitalización en una unidad neonatal y permite evitar cerca de diez días de estancia hospitalaria. “Es un programa costo-efectivo. Todos ganan cuando las cosas se hacen bien”.
Sin embargo, “cuando un niño que debería estar dentro de un programa integral deja de recibir ese seguimiento, terminan ocurriendo situaciones como las que encontramos al reconstruir los casos de ceguera”, señala Lombo.
Pese a la situación, Charpak mantiene el optimismo frente al futuro. Destaca que el Ministerio de Salud trabaja en una actualización de los lineamientos técnicos que será de obligatorio cumplimiento. Todas insisten en que el proceso debe acelerarse. “No podemos esperar otro año”, advierte Lombo. “Todos los días siguen naciendo niños prematuros. Mientras se debaten estas decisiones, los programas siguen atendiéndolos. No hemos dejado de recibir a ningún bebé porque es una responsabilidad ética, pero los programas también tienen que sobrevivir”.
Charpak resume la preocupación que recorre los pasillos de la Fundación en una frase que, dice, espera no tener que volver a repetir: “No más ciegos evitables en Colombia”.
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