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Elian García Flórez, un bebé de 11 meses que padece epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, continúa esperando parte de los medicamentos e insumos que requiere para atender su condición médica. Aunque la Superintendencia Nacional de Salud ya se pronunció sobre su caso, la familia del menor asegura que parte de las medicinas aún no han sido entregadas y que su suministro acumula más de cuatro meses de retraso.
Así lo denunció ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) la ONG Unidos por la Justicia, que representa a la familia del bebé, integrante del resguardo Remanso Chorrobocón, ubicado a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). Según se lee en el documento, el menor únicamente ha recibido dos de los cuatro insumos pendientes: dos frascos de gotas oftálmicas formuladas para evitar que pierda la visión en su ojo izquierdo y el gel Filsuvez, que fue entregado el pasado 23 de junio.
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Aún está pendiente la entrega de seis unidades de crema humectante Eucerin y 12 unidades de Cistela Ungüento Reparador. La ONG advierte que la situación sigue siendo preocupante. Según señaló, tras la amplia difusión pública del caso por parte de El Espectador y su posterior repercusión en otros medios de comunicación, el 14 de junio de 2026 el superintendente Daniel Quintero asumió públicamente el compromiso de garantizar el envío inmediato de los insumos requeridos. Sin embargo, agregó la organización, ese compromiso aún se encuentra parcialmente incumplido.
A través de sus redes sociales, Daniel Quintero señaló: “He ordenado a la EPS actuar de inmediato y hemos logrado que la medicina que necesita para sus ojos le sea entregada hoy mismo en Puerto Inírida. Además, el medicamento que necesita Elian para sus curaciones, Filsuvez, ya va en camino y esperamos que llegue, a más tardar, pasado mañana”.
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Sin embargo, la ONG Unidos por la Justicia advirtió que el incumplimiento parcial de ese compromiso resulta “especialmente preocupante porque evidencia que las autoridades del Estado colombiano aún no han comprendido plenamente la naturaleza, complejidad y urgencia que demanda el tratamiento de un niño que vive con epidermólisis bullosa (piel de mariposa)”.
En el documento, la organización destaca que la Fundación Debra Colombia, que acompaña a pacientes y familias que conviven con esta enfermedad, informó el pasado 23 de junio que envió de manera urgente a la familia de Elian un kit para el cuidado de heridas. El paquete estaba compuesto por medicinas y elementos básicos para las curaciones.
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Según explicó la fundación, la ayuda fue enviada “debido a la angustiante comunicación realizada por el padre del menor, Fredy García, quien manifestó que dichos insumos se están agotando, poniendo en riesgo la continuidad de las curaciones vitales para el manejo de la enfermedad”. Para concluir, Unidos por la Justicia reiteró su solicitud ante la CIDH para adoptar de manera urgente medidas cautelares para proteger la vida, integridad y salud del bebé.
La lucha de Elian por una vida digna
Elian García nació el 3 de julio de 2025 y, desde sus primeros días de vida, los médicos identificaron que padecía epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. Esta enfermedad provoca que, ante el más mínimo roce, su piel se desprenda, lo que le genera lesiones constantes y un dolor intenso. Su padre, Fredy García, ha descrito su situación como una vida de “extremo dolor”.
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Los medicamentos e insumos que espera desde hace varios meses son fundamentales para tratar las complicaciones asociadas a la enfermedad y garantizarle la mejor calidad de vida posible. El 9 de octubre de 2025, su familia presentó un derecho de petición ante la Nueva EPS en el que solicitaron la entrega inmediata de los medicamentos e insumos formulados para el tratamiento del bebé, así como apoyo para los gastos de transporte y hospedaje en Bogotá durante sus citas médicas.
Sin embargo, no obtuvieron respuesta. Por ello, interpusieron una acción de tutela en la que solicitaron la protección de los derechos fundamentales a la salud y a la vida del menor. El recurso judicial llegó el 29 de octubre de 2025 al juzgado 34 de familia de Bogotá. En respuesta, el despacho ordenó medidas urgentes para garantizar la atención inmediata del bebé y la entrega de los medicamentos necesarios para su supervivencia. Una vez más, la respuesta fue el silencio.
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Ante el incumplimiento, el 10 de noviembre de 2025 el juzgado concluyó que la Nueva EPS había incurrido en omisiones injustificadas que vulneraron los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social, la integridad física y la protección especial de los niños. En esa misma decisión, la jueza ordenó a la entidad entregar los medicamentos a la familia García Flórez en un plazo de 24 horas.
Y, por tercera vez, no obtuvieron soluciones ni respuestas. Por ello, el 9 de diciembre de 2025 el juzgado abrió un incidente de desacato y reiteró la orden de cumplir de manera inmediata la sentencia. Por su parte, la ONG Unidos por la Justicia, presentó el caso de Elian García Flórez ante la CIDH y solicitó medidas cautelares urgentes para proteger la vida del bebé. La familia aún espera que esa instancia internacional revise el caso y tome decisiones al respecto.
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