Luego de más de cuatro meses de espera, Elian García Flórez, un bebé de 11 meses con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, ya recibió los medicamentos que le hacían falta para tratar su enfermedad. Así lo confirmó su padre, Fredy García, en conversaciones con El Espectador. La información también fue corroborada por la Superintendencia Nacional de Salud.
Los medicamentos llegaron durante la noche del pasado 24 de junio al resguardo indígena Remanso Chorrobocón, ubicado a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). Desde ese municipio, la Nueva EPS notificó a la familia del bebé para que recogiera los insumos y medicamentos necesarios para garantizarle la mejor calidad de vida posible.
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Los medicamentos fueron recogidos por una persona cercana a los padres del bebé, quien realizó el viaje en lancha para hacerle llegar los insumos al reesguardo. Se trata de seis unidades de crema humectante Eucerin y 12 unidades de Cistela, ungüento reparador.
Además, en días recientes, la familia ya había recibido dos frascos de gotas oftálmicas formuladas para evitar la pérdida de visión en su ojo izquierdo, así como el gel Filsuvez, indispensable para el tratamiento y la cicatrización de sus heridas. Por ahora, quedan pendientes las citas médicas y nutricionales, que fueron programadas para el mes de agosto en la ciudad de Bogotá.
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Para asistir a las citas médicas, Fredy García, quien ha asumido la representación del bebé debido a que su madre, Yesenia Flórez, solo habla su lengua nativa, makú, ha solicitado apoyo para el transporte y el hospedaje. Según ha explicado, la familia vive en condiciones de extrema pobreza y carece de los recursos necesarios para asumir esos gastos.
Desde el pasado 14 de junio, el superintendente Daniel Quintero asumió públicamente el compromiso de garantizar el envío inmediato de los medicamentos. En sus redes sociales, Daniel Quintero señaló: “He ordenado a la EPS actuar de inmediato y hemos logrado que la medicina que necesita para sus ojos le sea entregada hoy mismo en Puerto Inírida. Además, el medicamento que necesita Elian para sus curaciones, Filsuvez, ya va en camino y esperamos que llegue, a más tardar, pasado mañana”.
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Además, según confirmó la Superintendencia Nacional de Salud a este diario, el 31 de marzo de este año la entidad emitió una circular externa en la que estableció directrices estrictas para proteger el derecho fundamental a la salud de niños, niñas y adolescentes. Entre las medidas adoptadas, se ordenó ampliar la definición de riesgo vital en los casos de menores de edad, incorporando situaciones relacionadas con trasplantes, enfermedades cardiovasculares, cáncer, enfermedades huérfanas, enfermedades respiratorias crónicas y VIH.
La Supersalud también ordenó incluir a los Gestores Farmacéuticos y las IPS como actores directamente involucrados en el cumplimiento del sistema de atención al usuario y de un trato digno. Por último, la entidad determinó que los reclamos por riesgo vital en deben gestionarse de fondo en un término máximo de ocho horas desde su radicación.
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La batalla de Elian, el bebé con piel de mariposa
Elian García y su familia viven en el resguardo indígena Remanso Chorrobocón, una comunidad ubicada a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). Como informó este diario, el menor padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética conocida como piel de mariposa que hace que su piel se desprenda ante el más mínimo contacto. Su padre, Fredy García, ha descrito la condición como una vida marcada por un “extremo dolor”. Los medicamentos que esperaba desde hace meses son fundamentales para el cuidado de sus heridas y para mejorar su calidad de vida.
El 9 de octubre de 2025, la familia presentó un derecho de petición ante la Nueva EPS solicitando la entrega de los medicamentos e insumos prescritos para el tratamiento del bebé, así como apoyo para cubrir los gastos de transporte y alojamiento en Bogotá durante sus controles médicos. Al no recibir respuesta, acudieron a una acción de tutela para reclamar la protección de los derechos fundamentales a la salud y a la vida del menor.
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La tutela fue radicada el 29 de octubre de 2025 ante el Juzgado 34 de Familia de Bogotá. En su decisión, el despacho judicial ordenó adoptar medidas urgentes para garantizar la atención integral del bebé y el suministro de los medicamentos requeridos para su tratamiento. Una vez más, la respuesta fue el silencio.
Ante el incumplimiento, el 10 de noviembre de 2025 el juzgado concluyó que la Nueva EPS había incurrido en omisiones injustificadas que vulneraron los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social, la integridad física y la protección especial de los niños. En esa misma decisión, la jueza ordenó a la entidad entregar los medicamentos a la familia García Flórez en un plazo de 24 horas. Nuevamente no hubo respuesta.
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Por ello, el 9 de diciembre de 2025 el juzgado abrió un incidente de desacato y reiteró la orden de cumplir de manera inmediata la sentencia. Por su parte, la ONG Unidos por la Justicia, presentó el caso de Elian García Flórez ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) y solicitó medidas cautelares urgentes para proteger la vida del bebé. La familia aún espera que esa instancia internacional revise el caso y tome decisiones al respecto.
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