La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) ordenó medidas cautelares a favor de Elian García Flórez, un niño indígena de un año diagnosticado con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una enfermedad huérfana e incurable conocida popularmente como “piel de mariposa”, debido a que provoca que la piel se desprenda ante el más mínimo contacto.
El organismo interamericano concluyó que su vida, integridad personal y salud están en riesgo de sufrir un daño irreparable en Colombia, por lo que ordenó al Estado garantizar el acceso regular, oportuno y continuo a los tratamientos, insumos, citas y valoraciones médicas que el menor requiere, y ya ordenadas por las decisiones judiciales vigentes a su favor.
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Vivir con piel de mariposa
Elian tiene su hogar junto a su familia en el resguardo indígena Remanso Chorrobocón, una comunidad ubicada a cinco horas en lancha de Puerto Inírida, en el departamento de Guainía. Su padre, Fredy García, describió a El Espectador la condición del menor como una vida marcada por un dolor extremo, pues cualquier roce puede provocarle heridas en la piel.
El 9 de octubre de 2025, la familia presentó un derecho de petición ante la Nueva EPS para solicitar la entrega de los medicamentos de Elian, así como apoyo para cubrir los gastos de transporte y alojamiento en Bogotá durante los controles médicos del bebé. Al no obtener respuesta, acudió a la vía judicial.
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El 29 de octubre de 2025 radicó una acción de tutela ante el Juzgado 34 de Familia de Bogotá, que ordenó adoptar medidas urgentes para garantizar la atención integral del menor. Sin embargo, la orden no fue cumplida.
Ante ese incumplimiento, el 10 de noviembre de 2025 el juzgado concluyó que la Nueva EPS incurrió en omisiones injustificadas que vulneraron los derechos fundamentales del bebé a la salud, la vida digna, la seguridad social, la integridad física y la protección especial de la niñez. En consecuencia, la jueza ordenó la entrega de los medicamentos en un plazo de 24 horas, pero nuevamente la entidad no dio cumplimiento.
Frente a la persistencia del desacato, el 9 de diciembre de 2025 el juzgado abrió un incidente de desacato y reiteró la orden de cumplimiento inmediato. En ese contexto, la oenegé Unidos por la Justicia llevó el caso ante la CIDH y solicitó medidas cautelares urgentes para proteger la vida del menor.
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En la solicitud, la familia sostuvo que, pese a la sentencia de tutela y a los múltiples incidentes de desacato promovidos, el niño no estaba recibiendo de manera regular y continua los insumos y tratamientos médicos que necesita. También advirtió dificultades para acceder a controles médicos y valoraciones por parte de especialistas.
Por su parte, el Estado colombiano informó que activó a las entidades involucradas —la Nueva EPS, la Fundación Hospital Pediátrico La Misericordia (HOMI) y la Caja de Compensación Familiar (CAFAM)— y aseguró que el menor recibe atención en un centro de referencia para enfermedades huérfanas bajo un enfoque integral.
Según el Estado, la mayoría de los medicamentos e insumos ya habrían sido entregados, aunque persisten pendientes relacionados con el desabastecimiento por parte del fabricante, la renovación de una orden médica y ajustes en la especificación de uno de los insumos.
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Tras analizar los argumentos de ambas partes, la Comisión concluyó que, pese a las gestiones reportadas por las entidades de salud, no existe evidencia de que los medicamentos y tratamientos se estén entregando con la periodicidad y en la forma ordenadas por las decisiones judiciales.
Por ello, la CIDH solicitó a Colombia adoptar las medidas necesarias para proteger la vida, la integridad personal y la salud del menor, garantizando el acceso regular, oportuno y continuo a los tratamientos, insumos, citas y valoraciones médicas prescritas, de conformidad con las decisiones judiciales vigentes.
Asimismo, pidió asegurar un traslado seguro y adecuado a sus controles médicos cuando sea necesario, así como aplicar un enfoque diferencial que tenga en cuenta su condición de niño indígena. La Comisión también exigió concertar las medidas con la madre, el padre y la representación legal del menor, considerando su edad y el idioma materno de la madre.
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La familia ya recibió parte de los medicamentos
Tras más de cuatro meses de espera, la familia de Elian confirmó que finalmente recibió parte de los medicamentos necesarios para tratar su enfermedad. Los insumos llegaron la noche del 24 de junio al resguardo indígena Remanso Chorrobocón, relató su padre, Fredy García, en diálogo con El Espectador. La información también fue confirmada por la Superintendencia Nacional de Salud.
La Nueva EPS notificó a la familia desde Puerto Inírida para que recogiera los medicamentos, que posteriormente fueron transportados en lancha por una persona cercana a los padres del menor. En total, recibieron seis unidades de crema humectante Eucerin y 12 unidades de Cistela, un ungüento reparador.
Días antes, la familia también había recibido dos frascos de gotas oftálmicas, formuladas para evitar la pérdida de visión en el ojo izquierdo del bebé, y el gel Filsuvez, un insumo clave para la cicatrización de sus heridas. Sin embargo, aún están pendientes las citas médicas y nutricionales del menor, programadas para agosto en Bogotá.
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Para asistir a esas citas, su padre, Fredy García, quien adelanta todos los trámites debido a que la madre, Yesenia Flórez, solo habla su lengua nativa, makú, ha solicitado apoyo para cubrir los gastos de transporte y alojamiento. Según explicó, la familia vive en condiciones de extrema pobreza y no cuenta con los recursos para asumir esos costos por su cuenta.
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