La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó un acuerdo de solución amistosa entre el Estado colombiano y los familiares de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, una joven que falleció en 2016 debido a las fallas en la atención y el acompañamiento que debía garantizarle el Estado frente a la epidermólisis bullosa, una enfermedad huérfana conocida como “piel de mariposa”. Esta condición provoca que la piel se desprenda ante el más mínimo roce.
El acuerdo entre el Estado y la familia de Jessica, representada por la organización Unidos por la Justicia, fue firmado el 22 de abril de 2025 en Bogotá. En él, el Estado se comprometió a reconocer su responsabilidad por la vulneración de los derechos a la vida, la integridad personal, las garantías judiciales, los derechos de la niñez, la salud y la protección judicial de Jessica.
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Asimismo, reconoció la vulneración del derecho a la integridad personal de sus padres, Luis Carlos Ramírez y María Rosalba Gaviria, así como de sus hermanas, Yenny Milena y Leidy Johanna Ramírez. Estas violaciones debían ser reconocidas en un acto presidido por un alto funcionario del Gobierno Nacional para dignificar a las víctimas. El evento se realizó el 6 de octubre de 2025 en Bogotá.
Sin embargo, al aprobar el acuerdo, la Comisión señaló que aún está pendiente el cumplimiento de varias de las medidas pactadas. Entre ellas se encuentra la elaboración de un mural en el Hospital Occidente de Kennedy, lugar donde nació y falleció Jessica, quien padecía de piel de mariposa.
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La obra deberá incluir una placa con un código QR que redirija a un sitio web en el que se encontrará la historia de Jessica, el reconocimiento de responsabilidad realizado por el Estado colombiano, un mensaje de apoyo a sus familiares y a las personas que padecen esta enfermedad, así como el Informe de Solución Amistosa aprobado por la CIDH.
En el acuerdo, el Estado también se comprometió a que, a través del Ministerio de Salud y Protección Social, coordine la elaboración de un plan especializado de rehabilitación integral, con enfoque en enfermedades raras, para los familiares de Jessica.
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Además, Colombia aseguró que el Ministerio de Salud y Protección Social brindará asistencia técnica al Hospital Universitario San José (Bogotá) y a otros prestadores de servicios de salud para que, de considerarlo pertinente, se constituyan como Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias (CREH) para la atención integral de enfermedades raras y huérfanas, entre ellas la epidermólisis bullosa.
El Estado también se comprometió a que el Ministerio de Salud y Protección Social suscriba un convenio con el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) para elaborar un lineamiento de atención para pacientes con piel de mariposa. Según el acuerdo, este documento tendrá como objetivo establecer orientaciones para la detección temprana y la atención integral y oportuna de las personas diagnosticadas con esta enfermedad huérfana.
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La Comisión estableció que este acuerdo tiene como objetivo final “llegar a una solución amistosa del asunto fundada en el respeto a los derechos humanos reconocidos en la Convención”. Además, la CIDH señaló que ambas partes deberán informar periódicamente sobre el cumplimiento de estos compromisos.
Jessica nació el 24 de febrero de 1992 en el Hospital de Kennedy. Desde su nacimiento, los médicos y su familia notaron una condición inusual en su piel, conocida como epidermólisis bullosa distrófica o piel de mariposa. Sin embargo, no fue sino hasta 1999, cuando Jessica tenía siete años, que los médicos identificaron realmente la enfermedad.
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Se trata de una enfermedad genética incurable, causada por la mutación de una proteína encargada de producir colágeno, lo que genera quemaduras de segundo y tercer grado en la piel, pérdida de cabello y afectaciones en la dentadura.
Ante la falta de un tratamiento efectivo para su enfermedad, la familia de Jessica presentó una acción de tutela que fue fallada a su favor el 5 de noviembre de 2006. En esa decisión, el juez protegió los derechos a la salud, la integridad física y la dignidad humana de la joven, y ordenó la entrega de complementos vitamínicos, alimenticios, cremas, vaselina y demás productos que necesitara.
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Pese a ello, el Estado colombiano nunca cumplió las órdenes impartidas por el juez de tutela. En 2014, gracias a una petición presentada por la abogada Ángela Margarita Rey y la organización Unidos por la Justicia, el caso de Jessica y su familia llegó ante la CIDH el 27 de octubre de ese año.
Un año después, el 4 de noviembre de 2015, ocurrió un hecho sin precedentes: la Comisión le otorgó medidas cautelares al considerar que su vida e integridad estaban en riesgo. Sin embargo, el 1 de febrero de 2016 falleció Jessica, tres meses después de que la CIDH emitiera las medidas cautelares que nunca fueron cumplidas.
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“Yo culpo al Estado. Yo sé que todos tenemos que morir, pero si el Gobierno se hubiera puesto las pilas, si me la hubieran atendido bien, no habría muerto en unas condiciones tan precarias y tan difíciles de entender”, aseveró María Rosalba Gaviria, madre de Jessica.
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